bởi Julie Morcate

Mặc dù nhiều người đã nghe nói về bệnh thiếu máu tế bào liềm, mà ảnh hưởng đến hơn 60.000 người Mỹ, vài biết sức khỏe của nhiều biến chứng của bệnh và các cách khác nhau để nâng cao nhận thức.

Robert Macauley, một học sinh Rider trong chương trình sau đại học tổ chức lãnh đạo, thiết lập một sự kiện thông tin trong Luedeke Bart Trung tâm Fireside Lounge cho quá trình hội thảo dự án của mình theo các ô của sinh viên Liên minh đen (BSU).

"Tôi đã phải đưa ra dự án sử dụng các kỹ năng lãnh đạo," Macauley nói. "Tôi không có giấy phép để tổ chức một raffle, nên tôi quyết định làm điều này một đêm giáo dục. Giáo dục và gây quỹ là hai việc lớn, khi nói đến bệnh thiếu máu sickle cell. "

Điều kiện này là một bệnh máu di truyền có thể gây ra nhiều vấn đề sức khỏe, bao gồm các mạch máu bị hư hại và không thể đoán trước các cuộc tấn công của các cơn đau nặng. Bệnh này chủ yếu ảnh hưởng đến người Mỹ gốc Phi.

Robert Macauley giới thiệu em trai cũ, Bunting Macauley, những người có bệnh thiếu máu tế bào liềm, như là loa đầu tiên. Bunting Macauley đã cho một bài trình bày thông tin về các chi tiết không rõ về nó và những gì mọi người có thể làm để giúp đỡ.

"Con người không thực sự biết những gì thiếu máu sickle cell được", ông nói. "Họ không muốn đặc biệt chú ý, nhưng chúng tôi yêu cầu tất cả mọi người có một sự hiểu biết ít hơn."

Bunting Macauley cũng có địa chỉ những người trong khán giả những người có bệnh tế bào liềm. Ông khuyến khích họ được giọng hát về tình trạng của họ.

"Bạn có thể nói với ông chủ của bạn và các giáo sư của bạn," Hey, tôi là ở đây, nhưng tôi bị bệnh, ' "ông nói. " 'Tôi không cố gắng để có thêm ngày bị bệnh hoặc ngày nghỉ off - Tôi chỉ cố gắng để có được tốt."

Bunting Macauley trình bày kết luận của mình bằng cách nói cho các khán giả những gì họ có thể làm để giúp đỡ.

"Trở thành tham gia, tăng cường nhận thức, hiến máu và nhận được thử nghiệm", ông nói.

Người nói tiếp theo là E. Joe Tsogbe, một 22 tuổi, sinh viên tại Middlesex County Community College. Ông nói về những triệu chứng của bệnh tế bào liềm, giống như vàng da, mệt mỏi mãn tính và huyết áp cao, và những gì gây ra nó. Ông cũng trả lời câu hỏi về bệnh sickle cell như thế nào ảnh hưởng đến hệ thống miễn dịch.

"It's yếu hơn một người bình thường là do thiếu ôxy trong các tế bào máu đỏ của bạn," Tsogbe nói. "Khi không đủ dưỡng khí đi vào trái tim của bạn, bạn có thể có một cơn đau tim. Khi không đủ dưỡng khí đi vào bộ não của bạn, bạn có thể có một đột quỵ. "

Nhấn mạnh sự khó khăn của các lớn lên với bệnh tế bào liềm, Tsogbe kêu gọi đối tượng để kiểm tra.

"Nếu bạn và đối tác của bạn có các đặc điểm, sau đó một trong bốn trẻ em của bạn sẽ có đầy đủ thổi bệnh," ông nói. "Kể từ khi Hoa Kỳ được xây dựng dựa trên sự di chuyển của các nền văn hóa khác, bạn muốn nhận được kiểm tra và ngăn ngừa trẻ em có bị bệnh tế bào liềm."

Regina Nghĩa, một thành viên đối tượng mà con gái có một loại bệnh tế bào liềm, các công trình như là một biện hộ cho các phụ huynh nâng cao nhi Chăm sóc toàn diện đội.

"Chúng tôi đang ở đây để nâng cao nhận thức về tế bào liềm vì nó là căn bệnh lãng quên", cô nói. "Chúng tôi muốn nói với mọi người về nó và làm thế nào họ có thể nâng cao nhận thức, ngay cả khi họ chỉ tặng một ít thời gian của họ."

Gánh nặng cũng chỉ ra những hậu quả nghiêm trọng của căn bệnh.

"Số người mất việc vì sickle cell", cô nói. "It's mãn tính - bạn phải đối phó với nó cho phần còn lại của cuộc sống của bạn. Chúng tôi muốn cung cấp cho tất cả các nhu cầu của mỗi bệnh nhân tế bào liềm. Ví dụ, trẻ em cần phải được phân loại và nhận vào chương trình giáo dục đặc biệt. "

Ngay sau khi tốt nghiệp trung học, Tsogbe đã có tổng số phẫu thuật thay thế hông. Gần đây, ông đã phẫu thuật trên hông trái của ông.

"Những ca phẫu thuật không được phổ biến cho hầu hết những người trẻ tuổi", ông nói. "Nhưng chúng tôi không thích khi người ta cảm thấy tiếc cho chúng tôi. Đối xử với chúng tôi như những người thường xuyên bởi vì đó là những gì chúng tôi muốn được. "

Người nói tới, Paul Ahaski, là người quản lý phát triển từ Embrace Kids Foundation. Tổ chức này cung cấp một mảng dịch vụ cho trẻ em và gia đình của họ. Nó có một ngân sách hàng năm của hơn 1 triệu USD.

"It's tàn phá để có một đứa trẻ với một bệnh tật, nhưng chúng tôi cố gắng để làm một thời gian khó chịu hơn bearable," Ahaski nói. "Chúng tôi tạo ra một kế hoạch cụ thể cho từng đứa trẻ, chắc chắn rằng họ không bỏ lỡ một bước. Chúng tôi cũng cung cấp trợ giúp khẩn cấp tài chính: Chúng tôi sẽ bước vào và trả tiền thuê nhà, tiền xe, thế chấp và cho máy lạnh vào mùa hè và nhiệt độ vào mùa đông. "

Leslie Hammond, Andre Hammond chồng của cô, và hai đứa con của họ là những người cuối cùng để nói chuyện. Con trai của họ, Jonathan, 11, có thiếu máu tế bào liềm.

"Sickle tế bào bệnh không phải là một điều dễ dàng để đối phó với", cô nói. "Những tin tức tồi tệ nhất bao giờ bạn có thể nhận được là một bà mẹ là con của bạn có rối loạn máu - và lúc sáu tháng tuổi."

Leslie Hammond thừa nhận rằng cô và chồng đã biết gì về căn bệnh này, nhưng họ đã đi vào của bác sĩ để trở thành giáo dục về nó. Họ đã phát hiện ra họ cả hai đã có những tính trạng di liềm.

"Những thông tin chúng tôi đã học được tàn phá", cô nói.

Jonathan đã được 6 tuổi khi ông cảm thấy cơn đau đầu tiên từ bệnh tế bào liềm.

"Anh ấy phàn nàn rằng cánh tay bị thương, và sau đó chân của ông," giải thích của mẹ mình. "Ông ta bit tôi trên xe đi đến bệnh viện - đó là bao nhiêu đau ông được tại - nhưng không có gì ông đã làm đau này có thể mất đi. Tại bệnh viện, họ đã nhận anh chất lỏng và ma túy. "

Thật không may, đây không phải là kết thúc của distress Jonathan từ bệnh này. Ở tuổi 8, ông có sỏi mật.

"Mỗi cơ quan đơn quan trọng trong cơ thể bạn bị ảnh hưởng bởi tế bào liềm," Leslie Hammond nói.

Con trai của cô sau đó đã nói với các khán giả một câu chuyện.

"Tôi không thể tìm hiểu làm thế nào để bơi lội trước, nhưng cuối cùng tôi đã học được qua mùa hè này sau khi uống một loại thuốc mới, hydroxurea", Jonathan nói với các khán giả, mà nổ ra vào vỗ tay.

"Chúng tôi muốn các em sống cuộc sống bình thường và thành công," Leslie Hammond nói. "Bất cứ ai cũng có thể tình nguyện. Bạn có thể fundraise hoặc làm cho người dân nhận thức của nó. Bất kỳ sự hỗ trợ, bạn có thể đưa ra được đánh giá cao. "

Cuối cùng, Hammonds khẳng định rằng các tế bào liềm không phải là một bệnh - đó là một lối sống. Họ không muốn đăng ký nhãn suy nhược, thay vì việc áp dụng có tầm nhìn tích cực.

"Chúng tôi không muốn nói rằng Jonathan có một bệnh - đó là một từ yucky," họ nói. "Chúng tôi chỉ đối phó với nó vào một ngày-to-day basis."

Các Hammonds cũng bày tỏ lòng biết ơn của mình để Embrace Kids Foundation. "Ngôi nhà của chúng tôi đã về tịch biên, và Embrace trẻ em đến ở và trả tiền thế chấp của chúng tôi," Leslie Hammond nói. "Chúng tôi có thể đã bị mất nhà của chúng tôi mà không cần trợ giúp của họ."

Để tìm hiểu về các sự kiện, gây quỹ hoặc các cuộc họp nhóm, hãy truy cập trang web của tổ chức tại EmbraceKids.org.