Жюлі Morcate

Хоча багато людей чули, серповидно-клітинна анемія, яка зачіпає більше 60000 американців, мало хто знає, багато ускладнення захворювання і різні способи підвищення інформованості.

Роберт Маколей, студент вершника в організаційному керівництві випускник програми, створеної інформативні заходи в Барт Luedeke Центр Fireside Lounge його проведення семінару проект під егідою Чорному студентського союзу (БДУ).

"Я повинен був прийти до проекту, використовуючи навички керівництва", сказав Маколей. "Я не мала ліцензії на проведення лотереї, тому я вирішив зробити цю ніч освіти. Освіта і Фандрайзинг це дві великі речі, коли справа доходить до серпа клітинна анемія ".

Цей стан є спадкових хвороб крові, яке може завдати багато проблем зі здоров'ям, в тому числі пошкоджені кровоносні судини і непередбачуваними приступами сильного болю. Хвороба в першу чергу стосується афро-американці.

Роберт Маколей представив свого старшого брата, вівсянка Маколей, який серповидно-клітинна анемія, так як першим оратором. Вівсянка Маколей дали інформативним доповіддю про невідомих подробиць про нього і що кожен може зробити, щоб допомогти.

"Люди не знають, що серп клітинна анемія є, сказав він. "Вони не хочуть приділяти особливу увагу, але ми просимо кожного є трохи більше розуміння".

Вівсянка Маколей також виступив в ті глядачі, які серповидно-клітинна анемія. Він закликав їх бути вокально про стан їх здоров'я.

"Ви можете сказати своєму начальству, і ваші професора:" Ей, я тут, але я захворію, 'сказав він. "Я не намагаюся прийняти більше днів відпустки через хворобу або відпустки вихідні дні - я просто намагаюся отримати добре".

Вівсянка Маколей завершив свій виступ, розповідаючи глядачам, що вони не могли допомогти.

Приймати участь ", підвищення обізнаності, пожертвувати пройти тестування крові, і, сказав він.

Наступним доповідачем був Джо Е. Tsogbe, 22-річний студент Middlesex County Community College. Він говорив про симптоми серповидно-клітинною анемією, як жовтяниця, хронічна втома і високий кров'яний тиск, і чим це викликано. Він також відповів на питання про те, як серп клітинна анемія впливає на імунну систему.

"Це менше, ніж нормальна людина з-за відсутності кисню в червоних кров'яних клітинах", Tsogbe сказав. "Коли не вистачає кисню йде до вашого серця, ви можете мати від серцевого нападу. Коли не вистачає кисню йде на ваш мозок, ви можете мати інсульт ".

Підкреслюючи складність зростає з серповидно-клітинною анемією, Tsogbe закликав аудиторію пройти тестування.

"Якщо ви і ваш партнер має риси, то один з чотирьох Ваші діти будуть мати повномасштабний хвороби", сказав він. "Оскільки Сполучені Штати побудована на міграцію з інших культур, ви хочете пройти тестування і запобігти народження дітей з серповидно-клітинною анемією".

Регіна Берден, член аудиторії дочка якого має тип серповидно-клітинною анемією, працює батьків виступають за дитячий розширений комплексної допомоги команди.

"Ми тут, щоб підвищити обізнаність про серп клітці, тому що це забута хвороба", сказала вона. "Ми хочемо, щоб розповісти людям про це, і як вони можуть сприяти підвищенню обізнаності, навіть якщо вони пожертвувати трохи свого часу".

Тягар також вказав на серйозні наслідки цього захворювання.

"Люди втрачають свої робочі місця через серп клітці", сказала вона. "Це хронічне - вам доведеться мати справу з нею на все життя. Ми хочемо, щоб забезпечити всі потреби кожного серп пацієнт клітці. Наприклад, діти повинні бути класифіковані і потрапляють у спеціальні освітні програми. "

Відразу після закінчення середньої школи, був Tsogbe загальної хірургії заміни стегна. Нещодавно він переніс операцію на лівому стегні.

"Ці операції не є спільними для більшості молодих людей", сказав він. "Але нам не подобається, коли люди шкода для нас. Ставитися до нас, як звичайні люди, тому що це те, що ми хочемо бути. "

Наступним промовцем, Пола Ahaski, є менеджером з розвитку Embrace Діти з Фонду. Ця організація надає цілий ряд послуг для дітей та їх сімей. Він має річний бюджет більш ніж на $ 1 мільйон.

"Це руйнівний народити дитину з хворобою, але ми постараємося зробити нестерпним час більш терпимо", Ahaski сказав. "Ми створюємо конкретний план для кожної дитини, переконайтеся, що вони не пропустили ні кроку. Ми також надати надзвичайну фінансову допомогу: ми будемо втручатися і платити за квартиру, машину платежі, іпотечні кредити і для кондиціонування повітря влітку й тепло взимку.

Леслі Хеммонд, чоловіка Андре Хеммонд, і двоє їхніх дітей було остаточним, щоб люди говорили. Їхній син, Джонатан, 11, має серповидно-клітинна анемія.

"Серп осередку захворювання є не легкою справою для розгляду, сказала вона. "Гірше новини ви могли б коли-небудь отримає, як мати, що у вашої дитини є захворювання крові - і в шість місяців".

Леслі Хаммонд зізнався, що вона та її чоловік нічого не знав про цю хворобу, але вони пішли до лікаря, щоб стати освіченими про це. Вони виявили, що обидва вони були серп межу клітці.

"Інформація, яку ми дізналися було руйнівним, сказала вона.

Джонатан було 6 років, коли він відчув біль від перших серповидно-клітинна анемія.

"Він поскаржився, що його рука боляче, а потім ногою", пояснили свою матір. Він укусив мене на машині їхати в лікарню - так багато болю він був - але він нічого не може прийняти цей біль геть. У лікарні, вони отримали його рідини і наркотики ".

На жаль, це ще не кінець лиха Джонатана від цієї хвороби. На 8-річного віку, він жовчних каменів.

"Кожен життєво важливий орган в організмі отримує постраждалих від серпа Cell, Леслі сказав Хаммонд.

Її син потім розповів присутнім історію.

"Я не міг навчитися плавати раніше, але я, нарешті, дізналися минулого літа після прийняття нових ліків, hydroxurea", сказав Йонатан до аудиторії, яка вибухнула оплесками.

"Ми хочемо, щоб ці діти жили нормальним життям і бути успішним", сказав Леслі Хаммонд. "Кожен може добровільно. Ви можете або збором коштів, щоб люди знали про це. Будь-яка підтримка, ви можете дати високу оцінку. "

У кінцевому рахунку, Hammonds серп наполягав, що осередок не хвороба - це спосіб життя. Вони вважають за краще не приєднуватися до виснажливих етикетки, замість ухвалення позитивного світогляду.

"Ми не хотіли б сказати, що Джонатан хвороба - це противне слово, сказали вони. "Ми тільки що угода з нею день у день у день". "

Хаммонд також висловили свою подяку обійняти Дитячий фонд. "Наш будинок стояв на стягнення і обіймати Діти прийшли і оплатили наші іпотечні", Леслі сказав Хаммонд. "Ми б втратили наш будинок без їхньої допомоги".

Щоб дізнатися про події, збір коштів або групових занять, відвідайте веб-сайт організації на EmbraceKids.org.