av Julie Morcate

Även om många människor har hört av anemi, som berör över 60.000 amerikaner, få känna många hälsa komplikationer av sjukdomen och olika sätt att öka medvetenheten.

Robert Macauley, en ryttare student i organisationsstrukturen ledarskap forskarutbildningen, upprätta en informativ händelse i Bart Luedeke Center Fireside Lounge för sitt projekt seminarium kurs inom ramen för Svarta studentkår (BSU).

"Jag var tvungen att komma med ett projekt med hjälp av ledarskap," Macauley sa. "Jag hade inte tillstånd att hålla ett lotteri, så jag bestämde mig för att göra detta till en pedagogisk natt. Utbildning och fundraising är de två stora saker när det gäller sickle cell anemi. "

Detta villkor är en ärftlig blodsjukdom som kan orsaka många hälsoproblem, inklusive skadade blodkärl och oförutsägbara attacker av svår smärta. Sjukdomen drabbar främst afroamerikaner.

Robert Macauley presenterade sin äldre bror, Bunting Macauley, som har sickle cell anemi, som första talare. Bunting Macauley gav en informativ presentation på okända detaljer om det och vad alla kan göra för att hjälpa.

"Folk vet inte riktigt vad cellförändringsanemi är, sade han. "De vill inte att ägna särskild uppmärksamhet, men vi ber att alla har lite mer förståelse."

Bunting Macauley behandlas också de i publiken som har sicklecellanemi. Han uppmuntrade dem att vara sång om deras tillstånd.

"Du kan berätta för din chef och dina professorer," Hej, jag är här, men jag blir sjuk, "sade han. "" Jag inte försöker ta mer sjukdagar eller semesterdagar off - Jag försöker bara att bli bra. "

Bunting Macauley avslutade sin presentation med att berätta för publiken vad de kunde göra för att hjälpa.

"Engagera, öka medvetenheten, donera blod och bli testade, säger han.

Nästa talare var E. Joe Tsogbe, en 22-årig student vid Middlesex County Community College. Han talade om symptomen på sickelcellanemi, liksom gulsot, kronisk trötthet och högt blodtryck, och vad som orsakar det. Han svarade på frågor om hur sicklecellanemi påverkar immunförsvaret.

"Det är svagare än en normal person på grund av brist på syre i röda blodkroppar," Tsogbe sa. "När inte tillräckligt med syre går till ditt hjärta, kan du få en hjärtattack. När inte tillräckligt med syre går till hjärnan, kan du få en stroke. "

Betonar svårigheten att växa upp med sicklecellanemi uppmanade Tsogbe publiken att bli testade.

"Om du och din partner har stil, en av fyra av dina barn kommer att ha fullt utvecklad sjukdom, sade han. "Eftersom USA är byggt på invandring från andra kulturer, du vill bli testade och förhindra att ha barn med sickle cell sjukdom."

Regina Burden, en publik vars dotter har en typ av sickelcellanemi, fungerar som förälder förespråkare för Pediatric Advanced Comprehensive Care Team.

"Vi är här för att öka medvetenheten om sickle cell, eftersom det är den bortglömda sjukdomen, säger hon. "Vi vill berätta för människor om det och hur de kan öka medvetenheten, även om de skänker lite av sin tid."

Burden pekade också på de allvarliga konsekvenserna av sjukdomen.

Människor förlorar sina jobb på grund av sickle cell, säger hon. "Det är kronisk - du måste ta itu med det för resten av ditt liv. Vi vill ge alla behov för varje sickle cell patient. Till exempel barn måste klassificeras och få in i speciella utbildningsprogram. "

Direkt efter examen från high school, hade Tsogbe total höftledsplastik. Nyligen hade han en operation i vänstra höften.

"Dessa operationer som inte är gemensamma för de flesta unga människor, sade han. "Men vi tycker inte om när folk tycker synd om oss. Behandla oss som vanliga människor eftersom det är vad vi vill vara. "

Nästa talare, Paul Ahaski är utvecklingschef från Embrace Kids Foundation. Denna organisation tillhandahåller en rad tjänster till barn och deras familjer. Det har en årlig budget på över $ 1 miljon.

"Det är förödande att ha ett barn med en sjukdom, men vi försöker göra en outhärdlig tiden mer uthärdlig," Ahaski sa. "Vi skapar en särskild plan för varje barn, se till att de inte missar ett steg. Vi ger också ekonomiskt krisstöd: Vi ska gå in och betala hyra, betalningar bil, inteckningar och luftkonditionering på sommaren och värme på vintern. "

Leslie Hammond, hennes make Andre Hammond, och deras två barn var det sista folk att tala. Deras son, Jonathan, 11, har sickle cell anemi.

"Sicklecellsanemi är inte en lätt sak att hantera, säger hon. "Det värsta du någonsin skulle få en mamma är att ditt barn har en blodsjukdom - och vid sex månaders ålder."

Leslie Hammond medgav att hon och hennes man visste ingenting om sjukdomen, men de gick in till doktorn för att bli upplysta om det. De upptäckte att de båda hade sickle cell drag.

"Den information vi fick var förödande, sade hon.

Jonathan var 6 år gammal när han kände den första smärtan från sicklecellanemi.

"Han klagade över att hans arm ont, och sedan hans ben, förklarade hans mamma. "Han bet mig i bilen åka till sjukhus - det är hur ont han har haft - men ingenting han kunde ta den här smärtan. På sjukhuset fick de honom vätskor och läkemedel. "

Tyvärr var inte slutet på Jonathans nöd från denna sjukdom. Vid 8 års ålder hade han gallsten.

"Varenda vitala organ i kroppen blir påverkade av sickle cell," Leslie Hammond sa.

Hennes son berättade då publiken en berättelse.

"Jag kunde inte lära sig att simma innan, men jag äntligen lärt mig i somras efter att ha tagit en ny medicin, hydroxurea, Jonathan sa till publiken, som utbröt i applåder.

"Vi vill att dessa barn att leva ett normalt liv och vara framgångsrik," Leslie Hammond sa. "Vem som helst kan volontär. Du kan Länklistan eller göra människor medvetna om det. Allt stöd du kan ge är mycket uppskattat. "

Slutändan insisterade Hammonds att sickle cell är inte en sjukdom - det är en livsstil. De föredrar att inte prenumerera på försvagande etiketter, i stället anta en positiv utveckling.

"Vi vill inte säga att Jonathan har en sjukdom - det är ett äckligt ord, sade de. "Vi sysslar bara med det på en dag till dag."

Den Hammonds uttryckte också sin tacksamhet till Embrace Kids Foundation. "Vårt hus var på avskärmning och Embrace Barn kom in och betalade vår inteckning," Leslie Hammond sa. "Vi kanske har förlorat vårt hus utan deras hjälp."

Om du vill veta om evenemang, kapitalanskaffning eller gruppmöten finns på organisationens webbplats på EmbraceKids.org.