Јулие Морцате

Иако многи људи су чули за срп ћелије анемије, која утиче на преко 60.000 Американаца, мало знам многе компликације здравственог стања болести и различитих начина да се подигне свест.

Роберт Мацаулеы, ридер студент у организационом програму руководство дипломски, поставити информативни догађај Барт Луедеке центра поред камина салон за његов предмет пројекта семинару под окриљем Црна Студентске уније (БСУ).

"Ја сам морао да изађе са пројектом користећи вештине вођства", рекао је Мацаулеы. "Нисам имао дозволу за држање лутрија, тако да сам одлучио да ове образовне ноћи. Образовање и прикупљање средстава су две велике ствари када је у питању срп ћелије анемије. "

Овај услов је крв наслеђује болест која може да доведе до многих здравствених проблема, укључујући и оштећене крвне судове и непредвидљивим нападима на јаке болове. Болест углавном погађа Афро-Американци.

Роберта Мацаулеы представио његов старији брат, стрнадица Мацаулеы, који има срп ћелије анемије, као први говорник. Жутовољка Мацаулеы дао информативне презентације на непознате детаље о томе шта свако може да уради да помогне.

"Људи не знам шта је анемија срп ћелија", рекао је он. "Они не желе да обрате посебну пажњу, али тражимо да сви имају мало више разумевања."

Жутовољка Мацаулеы се обратио онима у публици који су срп ћелија болест. Он је охрабрио их да се глас о њиховом стању.

"Можете рећи свој газда и свој професори, 'Хеј, овде сам, али ми не позли," рекао је он. "" Ја не покушавам да више боловања или искључите дана одмора - Ја само покушавам да добро доћи. "

Жутовољка Мацаулеы закључио свом излагању говорећи публици шта су могли учинити да помогнем.

"Постаните укључени, повећање свести, крв и тестира се", рекао је он.

Следећи говорник је био Е. Џо Тсогбе, 22-годишњи студент Мидлсекс жупаније Заједнице колеџу. Он је говорио о симптомима болести српом ћелије, као што су жутица, хроницни замор и висок крвни притисак, и шта је изазива. Он је такође одговарали на питања о томе како болест утиче на срп ћелије имуног система.

"То је слабије него нормалне особе због недостатка кисеоника у црвеним крвним зрнцима", рекао је Тсогбе. "Кад нема довољно кисеоника иде на срце, можете имати срчани удар. Кад нема довољно кисеоника иде у ваш мозак, можете да мождани удар. "

Истичући проблема одрастања са српом ћелије болести, Тсогбе позвао публику да се тестира.

"Ако ви и ваш партнер има својство, онда један од четири ваша деца ће имати у пуном цвету болести", рекао је он. "Пошто је САД изграђена на миграција других култура, желите да се тестирају и спречи да имају децу са српом ћелија болест."

Регина Терет, публика члан чија је ћерка има тип срп ћелије болести, ради као адвокат родитеља за дечију Напредна Свеобухватни Нега тима.

"Ми смо овде да се подигне свест о срп ћелију зато што је заборављен болест", рекла је она. "Желимо да говоре људима о томе и како они могу да се подигне свест, чак и ако их поклонити само мало свог времена."

Терет је такође истакао озбиљне последице болести.

"Људи губе посао због српа ћелије", рекла је она. "То је хронична - потребно је да се бави је за остатак свог живота. Желимо да обезбедимо све потребе сваког срп ћелије пацијента. На пример, деца треба да се класификује и добити у специјалне програме образовања. "

Одмах након дипломирања из средње школе, Тсогбе је укупна операција замене кука. Недавно, имао је операцију на левој кука.

"Ове операције нису уобичајене за већину младих људи", рекао је он. "Али ми се не свиђа када су људи зажалити за нас. Третирају нас као редовно људи јер то је оно што желимо да буде. "

Следећи говорник, Павле Ахаски је развој менаџера из загрљају децу Фондације. Ова организација пружа низ услуга деци и њиховим породицама. Има годишњи буџет од преко $ 1 милион.

"То је погубно да дете са болешћу, али покушавамо да неподношљиву време више подношљиво", рекао је Ахаски. "Ми смо направили одређену плана за свако дете, постарајте се да не пропустите корак. Такође нудимо Хитне финансијске помоћи: Ми ћемо корак и плаћа кирију, ауто плаћања, хипотеке и за климатизацију у лето и топлоту зими. "

Лесли Хамонд, њен супруг Андре Хамонд, и њихово двоје деце су коначно људи да говоре. Њихов син Јонатана, 11, има срп ћелије анемије.

"Срп ћелија болест није лака ствар да се бави", рекла је она. "Најгоре вијести сте икада могли да добију као мајке је да ваше дете има поремећај крви - и на шест месеци."

Лесли Хамонд је признао да су она и њен муж не зна ништа о болести, али су отишли на лекара да постану образовани о томе. Они су открили да су оба срп ћелије особина.

"Информације које смо научили је погубно", рекла је она.

Јонатан је 6 година када је осетио први бол са српом ћелије болести.

"Он се жалио да је повредио руку, а затим му ноге", објаснио је његова мајка. "Он ме је мало на ауто превоз до болнице - то је бол колико је био у - али ништа му није могао одузети овај бол. У болници су га течности и лекова. "

Нажалост, то није био крај невоља Јонатхан од ове болести. На 8 година, имао је жучних каменаца.

"Сваки виталних органа у телу добија погођене срп ћелије," Лесли Хамонд рекао.

Њен син тада рекао публици причу.

"Нисам могао да науче да пливају и раније, али сам схватио овог лета после узимања новог лека, хыдроксуреа" Јонатан рече публици, која је избила у аплауз.

"Желимо да ова деца живе нормалан живот и бити успешна", рекао је Лесли Хамонд. "Свако може добровољно. Можете фундраисе или да људи свесни тога. Било какву подршку можете дати је веома цењена. "

Коначно, Хаммондс инсистирао да српом ћелије није болест - то је начин живота. Они не желите да се претплатите на дебилитатинг етикете, уместо усвајања позитивним изгледима.

"Не бих да кажем да је Џонатан је болест - то је Ыуцкы реч", рекли су. "Ми само баве га на дан-да-дан основи."

Хаммондс је такође изразио своју захвалност загрљају децу фондације. "Наша кућа је на Форецлосуре, и дошао у загрљају Деца и плаћене наше хипотеке", рекао је Лесли Хамонд. "Ми смо можда изгубили наше куће, без њихове помоћи."

Да бисте сазнали више о догађајима, прикупљање средстава или група састанака, посетите Уеб локацију на ЕмбрацеКидс.орг организације.