de Julie Morcate

Cu toate că mulţi oameni au auzit de anemie celule seceră, care afectează peste 60.000 de americani, puţini ştiu multe complicatii de sănătate a bolii şi moduri diferite de a sensibiliza.

Robert Macauley, un student Rider în programul de organizare conducerea absolvent, înfiinţat un eveniment informative în Luedeke Bart Centrul de Foc Lounge pentru curs său proiect de seminar sub umbrela Uniunii Student Negre (BSU).

"Am avut de a veni cu un proiect cu ajutorul abilitatilor de lider", a spus Macauley. "Nu am avut de licenţă de a organiza o tombola, aşa că am decis să fac acest o noapte de învăţământ. Educaţia şi de strângere de fonduri sunt cele două lucruri mari atunci când vine vorba de anemia celulelor secera. "

Această condiţie este o boală ereditară în sânge care poate provoca multe probleme de sănătate, inclusiv a vaselor de sânge deteriorate şi atacuri imprevizibile de dureri severe. Boala afectează în principal afro-americani.

Robert Macauley a introdus pe fratele său mai mare, Presură Macauley, care şi-a sickle cell anemia, ca primul vorbitor. Presură Macauley a dat o prezentare informativ cu privire la detalii necunoscute despre el şi despre ceea ce toată lumea poate face pentru a ajuta.

"Oamenii nu stiu cu adevarat ceea ce seceră anemie celulă este", a spus el. "Ei nu vor să acorde o atenţie deosebită, dar cerem ca toata lumea au o înţelegere pic mai mult."

Presură Macauley abordate, de asemenea celor din public care au siclemie. El le-au încurajat să fie vocal cu privire la starea lor.

"Puteţi să-i spuneţi dvs. de sefi si profesori dvs.," Hei, eu sunt aici, dar eu nu se îmbolnăvesc, "", a spus el. "" Eu nu incerc sa ia mai multe zile de rău sau zile de concediu off - Încerc doar pentru a obţine de bine "."

Presură Macauley încheiat prezentarea sa de a spune public ceea ce ei ar putea face pentru a ajuta.

"Se implice, creşterea gradului de conştientizare, dona sânge şi a obţine testate", a spus el.

Difuzor "de lângă a fost Joe E. Tsogbe, un 22 de ani, student vechi la Middlesex County Community College. El a vorbit despre simptome ale bolii de celule seceră, la fel ca icter, oboseala cronică şi creşterea tensiunii arteriale, şi ceea ce cauzeaza o. De asemenea, el a răspuns la întrebările cu privire la boala de celule cum seceră afectează sistemul imunitar.

"Este mai slab decât o persoană normală a lui din cauza lipsei de oxigen în celulele roşii din sânge", a spus Tsogbe. "Atunci când nu sunt suficient de oxigen merge la inima ta, poţi avea un atac de cord. Atunci când nu sunt suficient de oxigen ajunge la creier, puteţi avea un accident vascular cerebral. "

Subliniind dificultatea de a crescut cu boala de celule seceră, Tsogbe a cerut audienţă pentru a obţine testate.

"Dacă tu şi partenerul tău au trait, apoi unul din patru dintre copiii tăi vor avea plină floare boala", a spus el. "Având în vedere că Statele Unite este construită pe baza de migraţie a altor culturi, pe care doriţi să obţineţi testate şi de prevenire a avea copii cu boli de celule secera."

Regina Burden, un membru public a carui fiica are un tip de boală celule seceră, funcţionează ca un avocat părinte pentru Advanced pediatrica Comprehensive Care Team.

"Suntem aici pentru a atrage atentia asupra celulelor secera, pentru că este boala uitate", a spus ea. "Vrem să spun oamenilor despre el şi despre modul în care pot sensibiliza, chiar dacă acestea dona doar un pic din timpul lor."

Sarcina a subliniat, de asemenea, consecinţele grave ale bolii.

"Oamenii îşi pierd locurile de muncă din cauza celulelor secera," a spus ea. "Este cronice - ai de-a face cu ea pentru tot restul vietii tale. Vrem să furnizeze, pentru toate nevoile de fiecare pacient celule secera. De exemplu, copiii trebuie să fie clasificate şi a lua în programe de educaţie specială. "

Imediat dupa absolvirea liceului, Tsogbe avut o intervenţie chirurgicală de înlocuire şold. Recent, el a suferit o intervenţie chirurgicală la şold lui stânga.

"Aceste intervenţii chirurgicale nu sunt comune pentru majoritatea tinerilor", a spus el. "Dar nu ne place, atunci când oamenii se simt rău pentru noi. Trataţi-ne ca oameni regulate pentru că asta e ceea ce ne dorim să fie. "

Difuzor "de lângă, Paul Ahaski, este director de dezvoltare de la Embrace Kids Fundaţiei. Această organizaţie oferă o gamă de servicii pentru copii si familiile lor. Ea are un buget anual de peste 1 milion dolari.

"Este devastatoare de a avea un copil cu o boală, dar vom încerca să facă un moment greu de suportat mai suportabile", a spus Ahaski. "Ne-am crea un plan specific pentru fiecare copil, asiguraţi-vă că acestea nu pierde nici un pas. De asemenea, furnizăm asistenţă de urgenţă financiare: Vom pas şi să plătească chiria, plăţile auto, credite ipotecare şi de aer condiţionat în vara şi căldură în timpul iernii. "

Leslie Hammond, soţul ei Andre Hammond, si cei doi copii au fost oameni finală de a vorbi. Fiul lor, Jonathan, 11, a sickle cell anemia.

"Sickle boala celulă nu este un lucru uşor pentru a face faţă", a spus ea. "Cel mai rau ştiri pe care le-ar putea primi vreodata ca o mama este faptul că copilul dumneavoastră are o tulburare de coagulare - şi, la vârsta de şase luni."

Leslie Hammond a recunoscut că ea şi soţul ei nu ştiau nimic despre boala, dar s-au dus in pentru a medicului de a deveni educaţi despre el. Ei au descoperit că ambele au avut trasatura secera celulă.

"Informaţiile pe care le aflat a fost devastator", a spus ea.

Jonathan a fost de 6 ani, când a simţit durerea prima din boala celula secera.

"El a reclamat faptul că braţul său rănit, şi apoi piciorul", a explicat mama lui. "El mi-bit pe mers cu maşina la spital - care este durere cât de mult a fost în - dar nimic nu a făcut-ar putea să ia acest durere departe. La spital, au prins fluide şi de droguri. "

Din păcate, acest lucru nu a fost la sfârşitul de suferinţă lui Jonathan de această boală. La varsta de 8 ani, el a avut calculi biliari.

"Fiecare singur organ vital în corpul tau este afectat de celule seceră", a spus Leslie Hammond.

Fiul ei, apoi le-a spus o poveste de audienţă.

"Nu mă pot învăţa cum să înoate înainte, dar în final, am învăţat din această vară trecut după ce a luat un medicament nou, hydroxurea", a declarat Jonathan publicului, care au izbucnit în aplauze.

"Ne dorim ca aceşti copii să ducă o viaţă normală şi de a fi de succes", a spus Leslie Hammond. "Oricine poate voluntar. Aveţi posibilitatea să atrage fonduri sau a face pe oameni conştienţi de ea. Orice sprijin poti da este foarte apreciat. "

În cele din urmă, Hammonds insistat asupra faptului că celula secera nu este o boală - este un stil de viaţă. Ei preferă să nu subscrie la etichete debilitante, în loc să adopte o perspectivă pozitivă.

"Noi nu-mi place să spun că Jonathan are o boala - care este un cuvânt yucky", au spus ei. "Tocmai am face cu ea pe o zi cu zi bază."

Hammonds, de asemenea, a exprimat recunoştinţa lor de a îmbrăţişa Kids Foundation. "Casa noastra a fost pe de blocare a pieţei, şi Kids Imbratiseaza-a venit şi a plătit ipotecare noastre", a spus Leslie Hammond. "Am putea şi-au pierdut casa noastră, fără ajutorul lor."

Pentru a afla despre evenimente, de colectare de fonduri sau întâlniri de grup, vizitaţi web site-ul organizatiei la EmbraceKids.org.