av Julie Morcate

Selv om mange mennesker har hørt om sigd celle anemi, som påvirker over 60.000 amerikanere, noen kjenner mange helsemessige komplikasjoner av sykdommen og de ulike måtene å øke bevisstheten.

Robert Macauley, en Rider student i organisatorisk lederskap graduate program, sette opp en informativ hendelse i Bart Luedeke Center Fireside Lounge for sitt prosjekt seminar selvsagt under paraplyen av Black Student Union (BSU).

"Jeg måtte komme opp med et prosjekt med lederegenskaper, Macauley sa. "Jeg hadde ikke lisens til å holde et lotteri, så jeg bestemte meg for å gjøre dette til en lærerik kveld. Utdanning og fundraising er de to store ting når det gjelder å sigd celle anemi. "

Denne tilstanden er en arvelig blodsykdom som kan føre til mange helseproblemer, blant ødelagte blodkar og uforutsigbare angrep av sterke smerter. Sykdommen rammer hovedsakelig afrikansk-amerikanere.

Robert Macauley introduserte sin eldre bror, Bunting Macauley, som har sigd celle anemi, som første foredragsholder. Bunting Macauley ga en informativ presentasjon på ukjente detaljer om den og hva alle kan gjøre for å hjelpe.

Folk vet ikke hva sigd celle anemi er, sa han. "De ønsker ikke å betale særlig oppmerksomhet, men vi ber om at alle har litt mer forståelse."

Bunting Macauley også opp de i publikum som har sigdcelleanemi. Han oppfordret dem til å være vokale om tilstanden deres.

"Du kan fortelle din sjefer og professorer, 'Hei, jeg er her, men jeg blir syk,' sa han. «Jeg prøver å ta mer sykedager eller feriedager off - Jeg prøver bare å bli frisk."

Bunting Macauley avsluttet sitt foredrag med å fortelle publikum hva de kunne gjøre for å hjelpe.

"Bli involvert, øker bevissthet, gi blod og få testet, sa han.

Den neste høyttaler var E. Joe Tsogbe, en 22 år gammel student ved Middlesex County Community College. Han snakket om symptomene på sigdcelleanemi, som gulsott, kronisk tretthet og høyt blodtrykk, og hva som forårsaker den. Han svarte på spørsmål om hvordan sigdcelleanemi påvirker immunsystemet.

"Det er svakere enn en normal person er på grunn av mangel på oksygen i røde blodceller," Tsogbe sa. "Når ikke nok oksygen går til hjertet ditt, kan du få et hjerteinfarkt. Når du ikke nok oksygen går til hjernen din, kan du få et slag. "

Nedtone det vanskelig å vokse opp med sigdcelleanemi, oppfordret Tsogbe publikum å få testet.

"Hvis du og partneren din har trekk, da en av fire av barna vil ha fullt utviklet sykdom, sier han. Siden USA er bygget på migrasjon av andre kulturer, vil du få testet og forhindre at barn med sigdcelleanemi.

Regina Burden, et publikum medlem hvis datter har en type sigdcelleanemi, fungerer som en overordnet talsmann for Pediatric Avansert Comprehensive Care Team.

"Vi er her for å øke bevisstheten om sigdcelle fordi det er glemt sykdom, sier hun. "Vi ønsker å fortelle folk om det, og hvordan de kan øke bevisstheten, selv om de donere litt av sin tid."

Burden også påpekt de alvorlige konsekvensene av sykdommen.

Folk mister jobbene sine på grunn av sigdcelle, sa hun. «Det er kronisk - du må håndtere det for resten av livet. Vi ønsker å tilby for alle behovene til enhver sigdcelle pasient. For eksempel, barn trenger å bli klassifisert og få inn spesialundervisning programmer. "

Rett etter eksamen fra videregående skole, hadde Tsogbe total hofteleddsplastikk. Nylig hadde han kirurgi på hans venstre hofte.

"Disse operasjoner ikke er vanlig for de fleste unge mennesker, sier han. Men vi liker ikke når folk synes synd på oss. Behandle oss som vanlige folk fordi det er det vi ønsker å være. "

Den neste høyttaler, Paul Ahaski, er utviklingen manager fra Embrace Kids Foundation. Denne organisasjonen tilbyr en rekke tjenester til barn og deres familier. Den har et årlig budsjett på over $ 1 million.

Det er ødeleggende å ha et barn med en sykdom, men vi forsøker å gjøre en uutholdelig tid mer utholdelig, Ahaski sa. "Vi skaper en bestemt plan for hvert barn, sørg for at de ikke går glipp av et skritt. Vi tilbyr også beredskap økonomisk bistand: Vi vil gå inn og betale husleie, bil betalinger, boliglån og for air condition om sommeren og varme om vinteren. "

Leslie Hammond, hennes ektemann Andre Hammond, og deres to barn var den endelige folk til å snakke. Deres sønn, Jonathan, 11, har sigd celle anemi.

"Sigdcelleanemi er ikke en lett sak å håndtere, sier hun. "Det verste nyhetene du kunne få som mor, er at barnet ditt har en blodsykdom - og seks måneder gamle."

Leslie Hammond innrømmet at hun og ektemannen visste ingenting om sykdommen, men de gikk inn til doktoren for å bli utdannet om det. De oppdaget at de begge hadde sigdcelle trekk.

"Informasjonen vi lærte var ødeleggende, sa hun.

Jonathan var 6 år gammel da han kjente de første smertene fra sigdcelleanemi.

Han klaget over at armen såret, og hans ben, forklarer moren. Han bet meg på biltur til sykehuset - det vil si hvor mye smerte han var i - men heller ikke han gjorde kunne ta denne smerten borte. På sykehuset fikk de ham væsker og stoffer. "

Dessverre var ikke dette slutten av Jonathan's distress fra denne sykdommen. I en alder av 8, han hadde gallestein.

"Hver eneste avgjørende organ i kroppen blir påvirket av sigdcelle, Leslie Hammond sa.

Hennes sønn fortalte publikum en historie.

Jeg kunne ikke lære å svømme før, men jeg endelig lært i sommer etter å ha tatt et nytt medikament, hydroxurea, "sa Jonatan til publikum, som brøt ut i applaus.

"Vi ønsker at disse barna til å leve normale liv og være vellykket, Leslie Hammond sa. "Alle kan frivillig. Du kan fundraise eller gjøre folk oppmerksom på det. Enhver støtte du kan gi er høyt verdsatt.

I siste instans er det Hammonds insisterte på at sigdcelle er ikke en sykdom - det er en livsstil. De foretrekker å ikke abonnere på svekkende etiketter, i stedet innta et positivt syn.

"Vi liker ikke å si at Jonathan har en sykdom - det er en yucky ord," sa de. "Vi bare håndtere det på en dag-til-dag basis."

Den Hammonds uttrykte sin takknemlighet til Embrace Kids Foundation. "Huset vårt var på foreclosure, og Embrace Kids kom inn og betalte vår boliglån, Leslie Hammond sa. "Vi kan ha mistet huset vårt uten deres hjelp."

Hvis du vil vite om hendelser, fundraising eller gruppemøter, gå til organisasjonens nettsted på EmbraceKids.org.