Julie Morcate

Hoewel veel mensen hebben gehoord van sikkelcelanemie, die treft meer dan 60.000 Amerikanen, weinigen weten de gezondheid van de vele complicaties van de ziekte en de verschillende manieren om het bewustzijn te verhogen.

Robert Macauley, een Rider student in de organisatorische leiding Graduate Program, het opzetten van een informatieve gebeurtenis in de Bart Luedeke Center Fireside Lounge voor zijn project seminar natuurlijk onder de paraplu van de Zwarte Student Union (BSU).

"Ik had op de proppen komen met een project met behulp van leiderschapskwaliteiten," Macauley gezegd. 'Ik heb niet de licentie om een loterij te houden, dus heb ik besloten om dit een educatieve avond. Onderwijs en fondsenwerving zijn de twee grote dingen als het gaat om sikkel cel bloedarmoede. "

Deze voorwaarde is een erfelijke bloedziekte die kan leiden tot veel gezondheidsproblemen, met inbegrip van beschadigde bloedvaten en onvoorspelbare aanvallen van ernstige pijn. De ziekte treft vooral Afro-Amerikanen.

Robert Macauley leidt zijn oudere broer, Macauley Bunting, die sikkelcelanemie, als de eerste spreker. Bunting Macauley gaf een informatieve presentatie over onbekende details over het en wat iedereen kan doen om te helpen.

"Mensen niet echt weet wat sikkelcelanemie is, 'zei hij. "Ze wil niet dat bijzondere aandacht te besteden, maar we vragen dat iedereen een beetje meer begrip."

Bunting Macauley ook aan de orde die in het publiek die sikkelcelziekte. Hij moedigde hen aan vocale worden over hun toestand.

"U kunt uw bazen en je kan zeggen hoogleraren, 'He, ik ben hier, maar ik ben ziek,' zei hij. "Ik ben niet proberen om meer zieke dagen of vakantiedagen uit - Ik probeer alleen maar om goed te krijgen."

Bunting Macauley besloot zijn presentatie door het publiek te vertellen wat ze konden doen om te helpen.

"Word betrokken, bewustmaking, bloed en laten testen," zei hij.

De volgende spreker was Joe E. Tsogbe, een 22-jarige student aan de Middlesex County Community College. Hij sprak over de symptomen van sikkelcelziekte, zoals geelzucht, chronische vermoeidheid en hoge bloeddruk, en wat veroorzaakt. Hij beantwoordt vragen over hoe sikkelcelziekte invloed op het immuunsysteem.

"Het is zwakker dan een normaal persoon wegens een gebrek aan zuurstof in je rode bloedcellen," Tsogbe gezegd. "Als niet genoeg zuurstof gaat naar je hart, kunt u een hartaanval. Wanneer niet genoeg zuurstof gaat naar je hersenen, kunt u een beroerte. "

Wijzend op de moeilijkheid van het opgroeien met sikkelcelanemie, Tsogbe drong er bij het publiek te laten testen.

"Als u en uw partner hebben de eigenschap, dan een op de vier van je kinderen zal de volwaardige ziekte," zei hij. "Sinds de Verenigde Staten is gebouwd op de migratie van andere culturen, je wilt laten testen en te voorkomen van kinderen met sikkelcelziekte."

Regina Burden, een publiek wiens dochter heeft een vorm van sikkelcelziekte, werkt als een ouder pleitbezorger voor de Pediatric Advanced Comprehensive Care Team.

"We zijn hier om de bewustwording over sikkelcelanemie verhogen omdat het de ziekte vergeten, 'zei ze. "We willen de mensen vertellen en hoe ze bewust kunnen verhogen, zelfs als ze schenken maar een beetje van hun tijd."

Burden ook gewezen op de ernstige gevolgen van de ziekte.

"Mensen verliezen hun baan als gevolg van sikkelcelziekte, 'zei ze. "Het is een chronische - u hebt te maken met het voor de rest van je leven. We willen om te voorzien in alle behoeften van elke sikkelcel patiënt. Bijvoorbeeld, kinderen moeten worden ingedeeld en krijgen in het speciaal onderwijs programma's. "

Direct na zijn afstuderen van de middelbare school, Tsogbe hadden een totale heupprothese operatie. Onlangs had hij een operatie aan zijn linker heup.

"Deze operaties zijn niet gebruikelijk voor de meeste jonge mensen," zei hij. "Maar we niet leuk als mensen medelijden voor ons. Behandel ons als gewone mensen, want dat is wat we willen zijn. "

De volgende spreker, Paul Ahaski, is de ontwikkeling manager van Omarm Kids Foundation. Deze organisatie biedt een scala van diensten aan kinderen en hun families. Het heeft een jaarlijks budget van meer dan $ 1 miljoen.

"Het is verwoestende om een kind met een ziekte hebben, maar we proberen een ondraaglijke tijd draaglijker te maken," zei Ahaski. "We creëren een specifiek plan voor ieder kind, zorg ervoor dat ze niet mist een stap. We bieden ook financiële noodhulp: We stappen in en de huur, de auto betalingen, hypotheken en voor airconditioning in de zomer en warmte in de winter te betalen. "

Leslie Hammond, haar man Andre Hammond, en hun twee kinderen waren de laatste mensen te spreken. Hun zoon, Jonathan, 11, heeft sikkelcelanemie.

"Sikkelcelziekte is niet eenvoudig iets aan te pakken, 'zei ze. "Het slechtste nieuws dat u ooit zou kunnen ontvangen als een moeder is dat uw kind een bloedziekte - en op zes maanden oud."

Leslie Hammond toegegeven dat zij en haar man wist niets over de ziekte, maar ze gingen naar de dokter te worden onderwezen over. Ze ontdekten ze hadden allebei de sikkelcel trek.

"De informatie die we leerden was verwoestende, 'zei ze.

Jonathan was 6 jaar oud toen hij voelde de eerste pijn van de sikkelcelziekte.

"Hij klaagde dat zijn arm pijn doet, en vervolgens zijn been", aldus zijn moeder. "Hij beet me op de auto rit naar het ziekenhuis - dat is hoe veel pijn dat hij in - maar hij deed niets kon nemen deze pijn weg. In het ziekenhuis kregen ze hem vloeistoffen en drugs. "

Helaas was dit niet het einde van nood Jonathan's van deze ziekte. Op de leeftijd van 8, had hij galstenen.

"Elke vitaal orgaan in je lichaam wordt beïnvloed door sikkelcelziekte," Leslie Hammond gezegd.

Haar zoon zei toen tegen het publiek een verhaal.

"Ik kon niet leren hoe te zwemmen voor, maar ik eindelijk geleerd dit afgelopen zomer na het nemen van een nieuwe medicatie, hydroxurea, 'zei Jonathan aan het publiek, die uitbrak in applaus.

"We willen deze kinderen een normaal leven te leven en succesvol te zijn," zei Leslie Hammond. "Iedereen kan vrijwilliger. U kunt fundraise of maken mensen bewust van. Alle ondersteuning die u kunt geven is zeer gewaardeerd. "

Uiteindelijk is de Hammonds erop aangedrongen dat sikkelcelanemie is geen ziekte - het is een levensstijl. Zij geven de voorkeur niet te abonneren op slopende etiketten, in plaats vaststelling van een positieve vooruitzichten.

"We hebben niet willen zeggen dat Jonathan heeft een ziekte - dat is een yucky woord," zeiden ze. "We pakken het op een dag-tot-dag basis."

De Hammonds ook uiting aan hun dankbaarheid te Omarm Kids Foundation. "Ons huis was op afscherming, en Embrace Kids kwam en betaalde onze hypotheek," zei Leslie Hammond. "We zouden verloren hebben ons huis zonder hun hulp."

Voor meer informatie over evenementen, fondsenwerving of groep bijeenkomsten, bezoek de website van de organisatie website op EmbraceKids.org.