by Julie Morcate

Kaut arī daudzi cilvēki ir dzirdējuši par sirpjveida šūnu anēmiju, kas ietekmē vairāk nekā 60.000 amerikāņiem, maz zina daudzas veselības komplikācijas slimības un dažādi veidi, kā palielināt informētību.

Robert Makolija, Rider students organizatoriskās vadības studiju programmā, kas izveidota informatīvs pasākums Bart Luedeke centrs pie kamīna Lounge sava projekta semināru gaitā paspārnē Black Student Union (BSU).

"Man bija jānāk klajā ar projektu, izmantojot vadības prasmes," Makolija teica. "Man nebija licences rīkot izlozē, tāpēc es nolēmu veikt šī izglītības naktī. Izglītība un piesaistei ir divas lielas lietas, ja runa ir sirpjveida šūnu anēmija.

Šis nosacījums ir iedzimta asins slimība, kas var izraisīt daudzas veselības problēmas, tostarp bojāti asinsvadi un neprognozējams uzbrukumiem stipras sāpes. Slimība galvenokārt skar Āfrikas amerikāņiem.

Robert Makolija iepazīstināja ar vecāko brāli, Bunting Makolija, kam ir sirpjveida šūnu anēmija, kā pirmais runātājs. Bunting Makolija sniedza informatīvu prezentāciju par nezināmiem informācija par to un to, ko ikviens var darīt, lai palīdzētu.

"Cilvēki nav tiešām zināt, ko sirpjveida šūnu anēmija," viņš teica. "Viņi nevēlas veltīt īpašu uzmanību, bet mēs lūdzam, lai ikvienam būtu nedaudz lielāku izpratni."

Bunting Makolija adresēts arī tiem skatītājiem, kam ir sirpjveida šūnu anēmija. Viņš mudināja tos vokāls par savu stāvokli.

"Tu vari pateikt savu priekšniekiem un jūsu profesori," Hei, es esmu šeit, bet man saslimstot, "" viņš teica. "" Es neesmu mēģina uzņemties lielāku slimības dienas vai atvaļinājums brīvdienas - Es esmu tikai cenšas iegūt labi. "

Bunting Makolija nobeidza savu uzstāšanos stāsta auditorijai, ko viņi varētu darīt, lai palīdzētu.

"Kļūsti iesaistīts, palielināt izpratni, ziedot asinis un saņemt pārbaudīta," viņš teica.

Nākamais runātājs bija E. Joe Tsogbe, 22 gadus vecs students Middlesex County Kopienas koledžā. Viņš runāja par par sirpjveida šūnu slimības simptomu, piemēram, dzelte, hronisks nogurums un augstu asinsspiedienu, kas izraisa to. Viņš arī atbildēja uz jautājumiem par to, kā sirpjveida šūnu slimība ietekmē imūno sistēmu.

"Tā ir vājāka, nekā normāls cilvēks ir tāpēc, ka trūkst skābekļa sarkano asins šūnu," Tsogbe teica. "Ja nav pietiekami daudz skābekļa dodas uz savu sirdi, jums var būt sirdslēkme. Ja nav pietiekami daudz skābekļa iet uz jūsu smadzenes, jūs varat būt insults. "

Uzsverot grūtības aug ar sirpjveida šūnu anēmija, Tsogbe mudināja publiku, lai iegūtu pārbaudīta.

"Ja jūs un jūsu partneris ir īpašība, tad viens no četriem jūsu bērniem būs pilnīgi izplaucis slimību," viņš teica. "Tā kā ASV ir izveidota uz migrāciju citām kultūrām, jūs vēlaties saņemt pārbaudītas un novērstu bērnus ar sirpjveida šūnu anēmija.

Regīna Burden, auditorija, kura meita ir veids sirpjveida šūnu anēmija, strādā kā mātes aizstāvam Pediatric Advanced vispārējo Care komanda.

"Mēs esam šeit, lai padziļinātu izpratni par sirpjveida šūnu, jo tā ir aizmirsta slimība," viņa teica. "Mēs vēlamies informēt sabiedrību par to, un kā tās var veicināt izpratni, pat ja tie ziedot tikai nedaudz sava laika."

Slogs arī norādīja, nopietnās sekas, slimības.

"Cilvēki zaudē darbu sakarā ar sirpjveida šūnu," viņa teica. "Tas ir hronisks - jums jātiek galā ar to atlikušo mūžu. Mēs vēlamies, lai nodrošinātu visas vajadzības, katram sirpjveida šūnu pacientam. Piemēram, bērniem ir jāklasificē un iejusties speciālās izglītības programmas. "

Tūlīt pēc absolvēšanas vidusskolu, Tsogbe bija pilnīga gūžas locītavas operācija. Nesen viņš bija operācija uz kreiso gurnu.

"Šīs operācijas nav kopīgas vairumam jauniešu," viņš teica. "Taču mums nepatīk, kad cilvēki ir žēl mums. Pret mums kā regulāri cilvēkus, jo tas ko mēs gribam būt. "

Nākamais runātājs, Paul Ahaski ir attīstības vadītājs no Embrace Kids Foundation. Šī organizācija nodrošina pakalpojumu klāstu, lai bērniem un viņu ģimenēm. Tas ir gada budžets ir vairāk nekā 1 miljonu ASV dolāru.

"Tas postoši ir bērns ar slimības, bet mēs cenšamies darīt nepanesams laikā vairāk pieņemamas," Ahaski teica. "Mēs veidojam īpašu plānu par katru bērnu, pārliecinieties, ka tie nav garām solis. Mēs arī sniegtu ārkārtas finansiālu palīdzību: Mēs soli un maksāt nomas maksu, auto maksājumi, hipotēka un gaisa kondicionēšanu vasarā un siltumu ziemā. "

Leslie Hammond, viņas vīrs Andre Hammond, un viņu divi bērni gala cilvēki runāt. Viņu dēls, Jonathan, 11, ir sirpjveida šūnu anēmija.

"Sirpjveida šūnu slimība nav viegla lieta, lai risinātu," viņa teica. "Sliktāko ziņas jūs varētu kādreiz saņemt, jo māte ir tā, ka Jūsu bērnam ir asins slimība, - un pēc sešiem mēnešiem."

Leslie Hammond atzina, ka viņa un viņas vīrs nezināja neko par slimību, bet viņi devās uz ārsta, lai kļūtu izglītoti par to. Viņi atklāja viņi abi bija sirpjveida šūnu īpašību.

"Informācija, kuru mēs uzzināja bija postoša," viņa teica.

Jonathan bija 6 gadus vecs, kad viņš uzskatīja, pirmkārt sāpes no sirpjveida šūnu anēmija.

"Viņš sūdzējās, ka viņa roka sāp, un tad viņa kājas," paskaidroja viņa māte. "Viņš mazliet mani uz auto braukt uz slimnīcu - tas, cik daudz sāpes viņš bija - bet nekas viņš varētu uzņemties šo sāpes prom. Pie slimnīcas, viņi ieguva viņu šķidrumi un narkotikas ".

Diemžēl, šī nebija Jonathan's briesmu beigās šī slimība. Tajā vecumā no 8, viņš bija žultsakmeņi.

"Katrs dzīvībai svarīgo orgānu Jūsu organismā izpaužas skārusi sirpjveida šūnu," Leslie Hammond teica.

Viņas dēls tam sacīja skatītājiem stāsts.

"Es nevarētu iemācīties peldēt, bet tagad beidzot uzzināja pagājušā vasarā, ņemot jaunu medikamentu, hydroxurea," Jonathan sacīja auditoriju, kas izcēlās vērā aplausiem.

"Mēs vēlamies, lai šiem bērniem dzīvot normālu dzīvi un gūt panākumus," Leslie Hammond teica. "Ikviens var brīvprātīgais. Jūs varat fundraise vai liek cilvēkiem apzināties to. Jebkādu atbalstu, jūs varat sniegt, ir vērtējama atzinīgi. "

Galu galā, Hammonds uzsvēra, ka sirpjveida šūnu nav slimība - tas ir dzīvesveids. Viņi nevēlas parakstīties uz novājinošas uzlīmes, tā vietā pieņemot pozitīvu perspektīvu.

"Mēs gribētu teikt, ka Džonatans ir slimība, - tas yucky vārdu" viņi teica. "Mēs vienkārši nodarbojas ar to ikdienas diennaktī."

Hammonds arī izteica pateicību Embrace Kids Foundation. "Mūsu māja bija par pieeju tirgum, un Embrace Bērni nāca un izmaksā mūsu hipotēku," Leslie Hammond teica. "Mēs, iespējams, ir zaudējis savu māju bez to palīdzības."

Lai uzzinātu par pasākumiem, līdzekļu piesaisti un grupu sanāksmju, apmeklējiet organizācijas tīmekļa vietnē EmbraceKids.org.