Julie Morcate

Nors daugelis žmonių yra girdėję apie pjautuvo pavidalo ląstelių anemija, kuri paliečia daugiau nei 60.000 amerikiečiai, mažai kas žino daugelio sveikatos sutrikimų ligos ir įvairių būdų, kaip didinti informuotumą.

Robertas Macauley, Rider studentas organizacinė vadovavimo studijų programa, sukurta informacinė renginys Bart Luedeke centras Fireside Lounge savo projekto seminaro metu pagal Black studentų sąjungos (BSU) skėtis.

"Teko sugalvoti projekto, naudojant vadovavimo įgūdžius," Macauley pasakė. "Aš neturėjau licencijos laikyti loterija, todėl nusprendė, kad šis švietimo naktį. Švietimas ir renkant lėšas, yra du dideli dalykai, kai kalbama apie pjautuvo pavidalo ląstelių anemija.

Ši sąlyga yra paveldima kraujo liga, kuri gali sukelti daug sveikatos problemų, taip pat pažeistų kraujagyslės ir nenuspėjamas išpuolių stiprus skausmas. Ligos pirmiausia pasireiškia afrikiečių kilmės amerikiečiai.

Robertas Macauley pristatė savo vyresnio brolio, starta Macauley, kuris turi pjautuvo pavidalo ląstelių anemija, kaip pirmasis kalbėtojas. Starta Macauley suteikė informacijos pateikimas apie nežinomų informacijos apie jį ir ką kiekvienas galite padaryti, siekiant padėti.

"Žmonės tikrai nežino, kas pjautuvo pavidalo ląstelių anemija yra," sakė jis. "Jie nenori, kad ypatingą dėmesį, tačiau mes prašome, kad kiekvienas žmogus yra šiek tiek daugiau suprasti."

Starta Macauley taip pat skirta šių auditorija kurie pjautuvo pavidalo ląstelių anemija. Jis ragino juos vokalas apie jų būklę.

"Galite pasidalinti savo viršininkų ir savo profesorių," Ei, aš čia, bet aš susirgti, "sakė jis. "" Aš ne bandyti imtis daugiau nedarbingumo dienų ar atostogų dienų OFF - I'm just trying to get gerai ".

Starta Macauley baigė savo pristatymą pasakoja žiūrovams, ką jie galėtų padaryti, kad padėtų.

"Įsitraukti, didinti informuotumą, kraują ir gauti išbandyti," sakė jis.

Kitas kalbėtojas buvo E. Joe Tsogbe, 22-metis studentas Middlesex County Community College. Jis kalbėjo apie pjautuvo pavidalo ląstelių ligos simptomus, pavyzdžiui, gelta, lėtinis nuovargis ir aukštą kraujo spaudimą, ir kas jį sukelia. Jis taip pat atsakė į klausimus apie tai, kaip pjautuvinė liga paveikia imuninę sistemą.

"Tai silpnesnė nei įprasta asmens dėl deguonies trūkumo jūsų raudonųjų kraujo kūnelių," Tsogbe pasakė. "Kai nėra pakankamai deguonies patenka į jūsų širdį, jūs galite turėti širdies priepuolis. Kai nėra pakankamai deguonies patenka į jūsų smegenis, jums gali būti insultas.

Pabrėždamos, kad vis daugiau su pjautuvo formos ląstelių liga sunku, Tsogbe ragino auditoriją gauti išbandyti.

"Jei jūs ir jūsų partneris turite bruožas, tada vienas iš keturių savo vaikų turės pilnos liga," sakė jis. "Kadangi JAV yra pastatyta ant kitų kultūrų migraciją norite gauti Testuota ir neleisti turėti vaikų su pjautuvo pavidalo ląstelių anemija.

Regina Apkrova, auditorija, kurio dukra ir pjautuvo pavidalo ląstelių anemija tipo, veikia kaip patronuojančios Advocate Vaikų Išplėstinė Visapusiškas aptarnavimo komanda.

"Mes čia norėdami informuoti apie pjautuvo pavidalo ląstelių, nes Pamiršai liga, sakė ji. "Mes norime papasakoti žmonėms apie jį ir kaip jie gali didinti sąmoningumą, net jei jie tiesiog paaukoti savo laiką mažai."

Našta taip pat nurodė rimtas pasekmes dėl ligos.

"Žmonės neteko darbo dėl pjautuvo pavidalo ląstelių," sakė ji. "Tai lėtinis - jums tenka susidurti su juo savo gyvenimą. Mes norime suteikti visiems kiekvieno pjautuvine paciento poreikius. Pavyzdžiui, vaikai turi būti klasifikuojami ir patekti į specialiojo ugdymo programas.

Teisė Baigęs vidurinę mokyklą, Tsogbe turėjo viso klubo sąnario. Neseniai jis buvo operacija dėl jo kairiojo klubo.

"Šios operacijos nėra bendros daugeliui jaunų žmonių," sakė jis. "Tačiau mums nepatinka, kai žmonės jaučiasi Atsiprašome už mus. Elgtis su mumis kaip nuolatinį žmonių, nes tai, ką mes norime būti ".

Kitas kalbėtojas, Paulius Ahaski, yra plėtros vadovas nuo Embrace Vaikų fondas. Ši organizacija teikia paslaugas matrica su vaikais ir jų šeimomis. Ji metinis biudžetas viršija 1 milijoną dolerių.

"Tai niokojančių turėti su liga vaikui, bet mes stengiamės padaryti nepakeliamas metu daugiau pakantumą" Ahaski pasakė. "Mes sukurti tam tikrą planą kiekvienam vaikui, įsitikinkite, kad jie neturi praleisti žingsnį. Mes taip pat suteikti skubią finansinę pagalbą: Mes žingsnis ir mokėti nuomos mokestį, automobilių mokėjimų, hipotekos ir oro kondicionavimo vasarą ir šilumą žiemą.

Leslie Hammond, Hammond Andre vyru ir dviem vaikais buvo galutinis žmones kalbėti. Jų sūnus, Jonathan, 11, turi pjautuvo pavidalo ląstelių anemija.

"Pjautuvo pavidalo ląstelių liga nėra lengvas dalykas spręsti," sakė ji. "Blogiausia naujienas galima bet kada gauti, kaip motina, kad jūsų vaikas yra kraujo sutrikimas - ir šešių mėnesių amžiaus."

Leslie Hammond pripažino, kad ji ir jos vyras nieko nežinojo apie ligą, bet jie nuėjo prie gydytojo tapti išsilavinęs apie tai. Jie atrado jie abu buvo pjautuvo pavidalo ląstelių bruožas.

"Informaciją, mes supratome, buvo žalingas," sakė ji.

Jonathan buvo 6 metai, kai jis manė, pirmasis skausmas nuo pjautuvo pavidalo ląstelių anemija.

"Jis skundėsi, kad ranką skauda, ir tada jo kojų," paaiškino savo motinai. "Jis šiek tiek mane automobiliu į ligoninę - tai, kiek skausmo jis buvo - bet nieko jis galėtų imtis šio skausmo away. Į ligoninę, jie gavo jam skysčių ir vaistų. "

Deja, tai buvo ne Jonathan Bėdų pabaigoje nuo šios ligos. Per 8 metų amžiaus, jis tulžies akmenys.

"Kiekvienas svarbus organas savo kūno pasireiškia įtakos pjautuvine," Leslie Hammond pasakė.

Jos sūnus tuomet sakė auditorija istorija.

"Aš negalėjau išmokti plaukti prieš, bet aš pagaliau išmoko praeitą vasarą po to, kai nauji vaistai, hidroksiurėjos," Jonathan pasakė auditorijai, kuri įsiveržė į plojimai.

"Norime, kad šie vaikai galėtų gyventi normalų gyvenimą ir būti sėkminga", Leslie Hammond pasakė. "Kiekvienas gali savanoris. Galite fundraise ar žmonės suvokia. Bet kokia parama galite suteikti labai vertina. "

Galiausiai Hammonds reikalavo, kad pjautuvo pavidalo ląstelių nėra liga - tai gyvenimo būdas. They prefer not to subscribe to debilitating labels, instead adopting a positive outlook.

"Mums nepatinka, pasakyti, kad Jonathanas yra liga - tai Priešingu žodį", jie pasakė. "Mes tiesiog susidoroti su juo day-to-day basis."

Hammonds taip pat išreiškė savo padėką Embrace Vaikų fondas. "Mūsų namas buvo uždaryta, ir Embrace Vaikai atėjo ir sumokėjo mūsų hipoteka," Leslie Hammond pasakė. "Mes galėjo prarasti savo namą be jų pagalbos.

Norėdami sužinoti apie įvykius, renkant lėšas ar grupių posėdžiuose, apsilankykite organizacijos interneto svetainėje adresu EmbraceKids.org.