줄리 Morcate에 의해

비록 많은 사람들이 미국인이 60,000 이상 몇 가지 질병의 합병증이 많은 건강과 인식을 높이기 위해 여러 가지 방법을 알고 영향을 겸상 적혈구 빈혈,이 들었어요.

로버트 MacAuley, 조직의 리더십 대학원 프로그램 라이더 학생, 흑인 학생 연합 (BSU)의 우산 아래에 자신의 프로젝트 과정을위한 세미나 바트 Luedeke 센터 노변 라운지에서 유익한 이벤트를 설정합니다.

"나는이 프로젝트 리더십 기술을 사용하여 최대 오라고했다"MacAuley했다. "난, 그래서 난이 교육 밤을 만들어 주기로 추첨 개최 면허증을 가지고 있지 않았다. 교육 기금 모금 2 개의 큰 물건 셀 때 빈혈 낫 오면됩니다. "

이 조건은 손상된 혈관과 심한 통증을 예측할 수없는 공격을 포함하여 많은 건강 문제를 일으킬 수있는 유전 혈액 질환이다. 질병을 주로 아프리카계 미국인에 영향을 미칩니다.

로버트 MacAuley 첫 번째 연사로 겸상 적혈구 빈혈 사람이 자신의 세 동생, 멧새 MacAuley, 발표했다. 멧새 MacAuley 그것에 대해 모두가 도움이 뭘 할 수 있는지 알 수없는 세부 사항 및 정보를 프레 젠 테이션을했다.

"사람들은 정말 무슨 낫 세포 빈혈 모른다"고 말했다. "그들은 특별한 관심을 지불하고 싶지 않아,하지만 우리 모두가 좀 더 이해 부탁드립니다."

멧새 MacAuley 또한 사람은 겸상 적혈구 질환을 가진 청중 연설. 그는 그들의 상태에 대한 목소리가 좋습니다.

"당신, '이봐, 난 여기 당신의 상사와 교수는 말할 수 있지만, 내가 아프면 어떻게'"고 말했다. " '내가 더 아파 며칠이나 휴가가 며칠이나 이륙하려 는게 아니에요 - 난 그냥 잘려고 해요."

멧새 MacAuley 그들은 도움이 뭘 할 수 청중 말하는 그의 프레 젠 테이션을 결론 지었다.

"혈액"이라고 말했다 검사를받을 인지도, 기부 참여.

다음 스피커의 E. 조 Tsogbe, 22 미들섹스 카운티의 커뮤니티 컬리지에서 세의 학생이었다. 그는 겸상 적혈구 질환의 증상에 대해, 황달과 같은 이야기, 만성 피로, 고혈압, 그리고 그것은 무엇됩니다. 그는 또한 겸상 적혈구 질환에 대한 질문에 대한 답변 면역 체계에 영향을 미칩니다.

"정상적인 사람보다 산소 부족으로 인해 귀하의 적혈구에이 약한"Tsogbe했다. "산소가 충분하지 때 당신의 마음에 간다, 당신은 심장 발작을 가질 수있습니다. 산소가 충분하지 때 당신의 두뇌에 간다, 당신은 뇌졸중을 가질 수있습니다. "

겸상 적혈구 질환과 성장의 어려움을 강조 Tsogbe 테스트를 얻기 위해 청중 촉구했다.

"만약 당신과 당신의 파트너, 다음 중 하나를 네 아이의 밖으로 전체 질병을 날리게된다 특성 갖고있다"고 말했다. "이후 미국의 다른 문화를 마이 그 레이션을 기반으로, 당신은 원하는 테스트를받을와 겸상 적혈구 질환으로 아이를 갖는되지 않습니다."

레지나 부담, 그의 딸 겸상 적혈구 질환의 유형이 관객 회원, 소아 고급 종합 케어 팀에 대한 부모의 옹호자로서 작동합니다.

때문에 잊혀진 질병입니다 "우린 여기서 겸상 적혈구에 대한 인식을 높이기 위해,"는 그녀는 말했다. "우리는 그것에 대해 사람에게 그들이 얼마나 인지도를 높일 수하더라도 그들은 단지 자신의 시간을 작은 기부합니다."

또한, 질병 부담이 심각한 결과를 지적했다.

"사람은 겸상 적혈구 있기 때문에 자신의 일자리를 잃을 것"이라고 말했다. "그것은 만성 - 당신이 당신의 인생의 나머지를 처리했다. 우리는 모든 겸상 적혈구 환자의 모든 요구를 제공합니다. 예를 들어, 어린이 구분 및 특수 교육 프로그램에 들어갈 필요합니다. "

오른쪽 고등학교를 졸업한 후, 총 Tsogbe 엉덩이 관절 수술비를 수술했다. 최근에, 그는 자신의 왼쪽 엉덩이에 수술을했다.

"이 수술은 대부분의 젊은이들을위한 일반적인 없다"고 말했다. "그러나 우리는 사람들이 우리에게 유감을 느끼지 좋아하지 않아. 그것 때문에 우리가 원하는 일반적인 사람들처럼 우리 대해줘. "

다음 스피커, 폴 Ahaski, 안아 어린이 재단에서 개발 관리자입니다. 이 조직은 아이와 자신의 가족에게 서비스의 배열을 제공합니다. 그것은 이상 1 백만 달러의 연간 예산을했다.

"그것은 병에 걸린 아이를 낳지지만, 우리는 참을 수 시간이 더 견딜만 만들려고,"Ahaski했다. "우리는 각 아동에 대한 구체적인 계획을 만들어 그들이 단계를 놓치지 마세요 있는지 확인합니다. 우리는 또한 긴급 재정 지원 : 우리는 단계를해서 임대, 자동차 지불, 모기와 여름과 겨울의 더위에 에어컨에 대한 지불을 제공합니다. "

레슬리 해먼드, 남편 앙드레 해먼드, 그리고 자신의 두 아이를 얘기하고 마지막 사람이됐다. 그들의 아들, 조나단, 11, 겸상 적혈구 빈혈있다.

"겸상 적혈구 질환 거래 쉬운 일이 아니다"고 말했다. "혹시 엄마로서 최악의 소식을받을 수있는 귀하의 자녀가 혈액 장애를 가진 - 그리고 6 개월입니다."

레슬리 하몬드가 그녀와 그녀의 남편이 병에 대해 아무것도 알고 인정하지만, 그들이 의사가 그것에 대해 교육을하실 겁니까 갔다. 그들은 둘 다 겸상 적혈구 특성을 발견했습니다.

"우리가 배운 내용은 치열했습니다,"고 말했다.

조나단 6 세 때 겸상 적혈구 질환을 처음으로 고통을 생각했다.

"그는 자신의 팔에 상처를, 그리고 그의 다리를 불평,"그의 어머니는 설명했다. "그가 나를 물었어 병원으로 차를 타고에 - 그게 그가 얼마나 많은 고통이야 -하지만 아무것도이 고통을 덜어 할 수있었습니다. 병원에서, 그들은 그를 체액과 약물있어. "

불행히도, 이것이 질병에서 조나단의 고통의 끝이 아니라했다. 8 세에 그는 담석했다.

"당신의 몸 안에 하나의 중요한 모든 기관이 겸상 적혈구에 의해 영향을받는되면,"레슬리 하몬드했다.

그녀의 아들이 그 이야기를 청중에게 얘기했다.

"나는 수영하는 방법을하기 전에,하지만 난 지난 여름 마침내이 새로운 약은 복용 후 hydroxurea 배운 배울 수 없다"조나단은 박수로 일어났습 청중했다.

"우리는 이러한 어린이와 성공적으로 정상적인 삶을 살고 싶다면,"레슬리 하몬드했다. "누구든지 자원 봉사자 수있습니다. 당신 fundraise 수있는 사람이든 그것을 인식합니다. 당신이 줄 수있는 모든 지원을 매우 감사합니다. "

궁극적으로, Hammonds 그 주장 겸상 적혈구 질환되지 않습니다 - 그게 생활입니다. 그들은 쇠약 레이블에 가입하는 대신 긍정적인 전망을 채택하고 싶지 않구나.

"우리는 조나단 질병을 가지고 말을하고 싶지 않아요 - 그 불쾌한 단어,"그들은 말했다. "우리는 단지 함께 하루 - 일상 기준으로 계약을."

Hammonds도 안아 어린이 재단에 감사를 표명했다. "우리 집은 처분에 대한었고, 안아 키즈 온 우리의 저당을 지불,"레슬리 하몬드했다. "우리는 그들의 도움이없이는 우리가 집을 잃었다 할 수도있습니다."

행사, 기금 모금 또는 그룹 회의에 대해 EmbraceKids.org에서 조직의 웹 사이트를 방문하시기 바랍니다.