מאת ג 'ולי Morcate

למרות שאנשים רבים שמעו על אנמיה חרמשית, אשר משפיע על כ -60,000 אמריקנים, מעטים יודעים הסיבוכים בריאות רבות של המחלה ואת הדרכים השונות להעלות את המודעות.

רוברט MacAuley, סטודנט בתוכנית הרוכב בוגר מנהיגות ארגונית, להגדיר אירוע אינפורמטיבי של בארט Luedeke מרכז Fireside לאונג לקורס סמינר הפרויקט שלו תחת המטריה של שחור הסטודנטים (BSU).

"הייתי צריך לבוא עם הפרויקט באמצעות כישורי מנהיגות," אמר MacAuley. "לא היה לי את הרשיון לקיים הגרלה, אז החלטתי לעשות את זה לילה החינוך. החינוך התרמה הם שני הדברים גדול כשמדובר מגל אנמיה התא. "

מצב זה הינה מחלה תורשתית דם שעלולים לגרום לבעיות בריאות רבות, כולל כלי דם פגומים התקפות בלתי צפויות של כאב חמור. המחלה משפיעה בעיקר אפריקאים אמריקאים.

רוברט MacAuley הציג את אחיו הבכור, עפרוני MacAuley, אשר אנמיה חרמשית, כיושב ראש הראשון. עפרוני MacAuley נתן מצגת מידע על פרטים לא ידועים על זה מה שכולם יכולים לעשות כדי לעזור.

"אנשים באמת לא יודע מה מגל אנמיה התא," הוא אמר. "הם לא רוצים לשים לב במיוחד, אך אנו מבקשים כי כולם מבינים קצת יותר."

עפרוני MacAuley התייחס גם אלו בקהל שיש להם מחלה חרמשית. הוא עודד אותן להיות קולית על מצבם.

"אתה יכול לספר הבוסים שלך הפרופסורים שלך, 'היי, אני כאן, אבל אני חולה," אמר. "" אני לא מנסה לקחת יותר ימי מחלה או ימי חופשה מעל - אני רק מנסה להבריא. "

עפרוני MacAuley סיכם את המצגת שלו על ידי לספר את הקהל מה הם יכולים לעשות כדי לעזור.

"להיות מעורבים, להגביר את המודעות, לתרום דם להיבדק", אמר.

הדובר הבא היה ג 'ו Tsogbe א', 22-סטודנט בן לעבר מחוז מידלסקס קהילה קולג '. הוא דיבר על הסימפטומים של המחלה חרמשית, כמו צהבת, עייפות כרונית ולחץ דם גבוה, ומה גורם לו. הוא גם ענה על שאלות על מחלת תאי חרמש איך זה משפיע על המערכת החיסונית.

"זה חלשה יותר מאשר אדם נורמלי בגלל חוסר בחמצן בתוך תאי הדם האדומים שלך," אמר Tsogbe. "כאשר לא מספיק חמצן מגיע ללב שלך, אתה יכול לקבל התקף לב. כאשר החמצן לא מספיק הולך במוח שלך, אתה יכול לקבל שבץ. "

תוך שימת דגש על הקושי לגדול עם מחלה חרמשית, Tsogbe דחק את הקהל כדי להיבדק.

"אם אתה והשותף שלך יש את התכונה, אז אחד מכל ארבעה ילדים שלך יהיה מלא מפוצץ המחלה," אמר. "מאז ארצות הברית מבוסס על הגירה של תרבויות אחרות, אתה רוצה להיבדק ולמנוע הבאת ילדים לעולם עם מחלה חרמשית."

רג 'נטל, חבר הקהל שבתה יש סוג של מחלה חרמשית, עובדת בתור הורה פרקליט עבור ילדים מתקדם צוות טיפול מקיף.

"אנחנו כאן כדי להעלות את המודעות חרמשית כי הוא שכח את המחלה," היא אמרה. "אנחנו רוצים לספר לאנשים על זה ואיך הם יכולים להעלות את המודעות, גם אם הם תורמים רק קצת מזמנם."

נטל גם הצביע על ההשלכות החמורות של המחלה.

"אנשים לאבד את מקום עבודתם בגלל חרמשית," היא אמרה. "זה כרוני - אתה צריך להתמודד עם זה עד סוף החיים שלך. אנחנו רוצים לספק את כל הצרכים של כל מטופל חרמשית. לדוגמה, הילדים צריכים להיות מסווגים ולהיכנס תוכניות החינוך המיוחד. "

מיד לאחר סיום בית הספר התיכון, היה Tsogbe הכולל ניתוח החלפת מפרק הירך. לאחרונה, הוא עבר ניתוח על הירך השמאלית שלו.

"ניתוחים אלה אינם נפוצים ביותר עבור אנשים צעירים," אמר. "אבל אנחנו לא אוהבים כאשר אנשים לרחם עלינו. מתייחסים אלינו כמו אנשים רגילים כי זה מה שאנחנו רוצים להיות. "

הדובר הבא, פול Ahaski, הוא מנהל הפיתוח מילדים חיבוק קרן. הארגון מספק מגוון שירותים לילדים ובני משפחותיהם. יש תקציב שנתי של מעל 1 מיליון דולר.

"זה הרסני ללדת ילד עם מחלה, אבל אנחנו מנסים לעשות מזה זמן בלתי נסבל נסבל יותר," אמר Ahaski. "אנחנו ליצור תוכנית ספציפית עבור כל ילד, לוודא שהם לא לפספס צעד. בנוסף, אנו מספקים סיוע חירום הפיננסי: אנחנו צעד ו לשלם שכר דירה, תשלומי רכב, משכנתאות למיזוג בקיץ חום בחורף. "

לסלי המונד, המונד אנדרה בעלה, ושני ילדיהם היו האנשים הסופית לדבר. בנם יונתן, 11, יש אנמיה חרמשית.

"המחלה מגל התא אינו דבר קל להתמודד עם," היא אמרה. "החדשות הגרוע ביותר אתה יכול בכלל לקבל כאם היא כי הילד שלך יש הפרעת דם - ועל בת שישה חודשים."

לסלי האמונד הודתה כי היא ובעלה לא ידעו דבר על המחלה, אבל הם הלכו לרופא להיות משכיל על זה. הם גילו ששניהם התכונה חרמשית.

"המידע שלמדנו היתה הרסנית," היא אמרה.

ג 'ונתן היה בן 6 כאשר הוא חש את הכאב הראשון מהמחלה חרמשית.

"הוא התלונן כי נפגע בזרועו ולאחר מכן ברגלו," הסבירה אמו. "הוא נשך אותי על הנסיעה במכונית לבית החולים - זה כאב כמה הוא היה - אבל שום דבר הוא לא יכול לקחת את הכאב הזה מכאן. בבית החולים, הם תפסו אותו נוזלים ותרופות. "

למרבה הצער, זה לא היה הסוף של מצוקה של ג 'ונתן מהמחלה הזאת. בגיל 8, הוא אבני מרה.

"כל איבר חיוני אחד בגוף שלך מקבל מושפע חרמשית," לסלי אמר האמונד.

בנה ולאחר מכן אמר לקהל סיפור.

"לא יכולתי ללמוד לשחות קודם, אבל אני סוף סוף למדתי בקיץ האחרון לאחר נטילת תרופה חדשה, hydroxurea," אמר ג 'ונתן לקהל, שפרץ לתוך מחיאות כפיים.

"אנחנו רוצים את הילדים האלה לחיות חיים נורמליים ולהיות מוצלחת," לסלי אמר האמונד. "כל אחד יכול להתנדב. אתה יכול fundraise או לעשות אנשים מודעים לכך. כל התמיכה שאתה יכול לתת זוכה להערכה רבה. "

בסופו של דבר, Hammonds התעקש חרמשית היא לא מחלה - זה אורח חיים. הם מעדיפים לא להירשם ל תוויות מתישה, במקום לאמץ השקפה חיובית.

"אנחנו לא אוהבים לומר כי ג 'ונתן יש מחלה - זה מילה yucky," הם אמרו. "אנחנו פשוט להתמודד עם זה ביום ל-בסיס יום."

Hammonds גם הביעו תודה לילדים שלהם כדי חיבוק קרן. "הבית שלנו היה על טרפה, וכן לילדים יבוק נכנס שילם משכנתא שלנו," אמר לסלי האמונד. "אנחנו אולי איבדו את הבית שלנו בלי עזרתם."

ללמוד על האירועים, גיוס כספים או פגישות קבוצתיות, בקר באתר האינטרנט של הארגון ב EmbraceKids.org.