di Julie Morcate

Anche se molte persone hanno sentito parlare di anemia falciforme, che colpisce oltre 60.000 americani, pochi conoscono le molte complicazioni di salute della malattia e sui diversi modi per aumentare la consapevolezza.

Robert Macauley, uno studente Rider nel programma organizzativo laurea leadership, ha istituito un evento informativo nel Bart Luedeke Center Fireside Lounge per il suo corso di seminario del progetto sotto l'egida del Black Student Union (BSU).

"Ho dovuto elaborare un progetto che utilizza le capacità di leadership", ha detto Macauley. "Non ho avuto la licenza di organizzare una lotteria, così ho deciso di fare questo una notte di istruzione. L'istruzione e la raccolta di fondi sono i due grandi cose quando si tratta di falciforme. "

Questa condizione è una malattia ereditaria del sangue che può causare molti problemi di salute, compresi i vasi sanguigni danneggiati e gli attacchi imprevedibili del dolore severo. La malattia colpisce soprattutto gli afro-americani.

Robert Macauley illustra il suo fratello maggiore, Bunting Macauley, che ha l'anemia falciforme, come il primo oratore. Bunting Macauley hanno dato una presentazione informativa sui particolari sconosciuti su di esso e che tutti possono fare per aiutare.

"Le persone non sanno che cosa falciforme è", ha detto. "Essi non vogliono prestare particolare attenzione, ma chiediamo che tutti hanno un po 'più di comprensione."

Bunting Macauley affrontato anche quelli del pubblico che hanno l'anemia falciforme. Egli li ha incoraggiati ad avere una voce circa la loro condizione.

"È possibile dire al boss e la tua professori, 'Hey, io sono qui, ma mi ammalo'", ha detto. " 'Io non sto cercando di prendere più giorni malati o giorni di vacanza fuori - sto solo cercando di guarire'."

Bunting Macauley ha concluso la sua presentazione dicendo al pubblico che cosa potrebbero fare per aiutare.

"Essere coinvolti, aumentare la consapevolezza, donare il sangue e fare il test", ha detto.

L'oratore successivo è stato Joe E. Tsogbe, uno studente di 22 anni a Middlesex County Community College. Ha parlato dei sintomi di anemia falciforme, come ittero, stanchezza cronica e la pressione alta, e ciò che lo causa. Egli ha anche risposto alle domande su come la malattia di cellule di falce colpisce il sistema immunitario.

"E 'più debole di una persona normale a causa della mancanza di ossigeno nei globuli rossi," Tsogbe detto. "Quando l'ossigeno non è sufficiente va al tuo cuore, si può avere un attacco di cuore. Quando l'ossigeno non è sufficiente va al cervello, si può avere un ictus. "

Sottolineando la difficoltà di crescere con anemia falciforme, Tsogbe ha esortato il pubblico a fare il test.

"Se voi e il vostro partner hanno la caratteristica, poi uno su quattro dei vostri bambini avranno la vera e propria malattia", ha detto. "Dal momento che gli Stati Uniti si basa sulla migrazione delle altre culture, si vuole fare il test ed evitare di avere figli affetti da anemia falciforme."

Regina Burden, un membro del pubblico la cui figlia è un tipo di anemia falciforme, lavora come avvocato dei genitori per la Pediatric Advanced Comprehensive Care Team.

"Siamo qui per sensibilizzare sulle cellule falciformi perché è la malattia dimenticata", ha detto. "Vogliamo dire alle persone e come possono aumentare la consapevolezza, anche se donare un po 'del loro tempo".

Onere anche sottolineato le gravi conseguenze della malattia.

"La gente perde il lavoro a causa di anemia a cellule falciformi," disse. "E 'cronica - si ha a che fare con essa per il resto della tua vita. Vogliamo offrire a tutti i bisogni di ogni paziente delle cellule di falce. Ad esempio, i bambini hanno bisogno di essere classificati e di entrare in programmi di educazione speciale ".

Subito dopo il diploma di scuola superiore, Tsogbe avuto un intervento chirurgico di sostituzione totale dell'anca. Di recente, ha avuto un intervento chirurgico sul suo fianco sinistro.

"Questi interventi non sono comuni per la maggior parte dei giovani", ha detto. "Ma non ci piace quando la gente dispiace per noi. Ci trattano come gente normale, perché è quello che vogliamo essere. "

L'oratore successivo, Paul Ahaski, è il responsabile dello sviluppo di Embrace Kids Foundation. Questa organizzazione fornisce una vasta gamma di servizi ai bambini e alle loro famiglie. Ha un bilancio annuale di oltre $ 1 milione.

"E 'devastante di avere un figlio con una malattia, ma cerchiamo di fare un tempo insopportabile più sopportabile", ha detto Ahaski. "Creiamo un piano specifico per ogni bambino, assicurarsi che essi non perdere un solo passo. Abbiamo anche fornire assistenza d'emergenza finanziaria: Ti passo e pagare l'affitto, i pagamenti auto, ipoteche e per l'aria condizionata in estate e caldo d'inverno. "

Leslie Hammond, il marito Andre Hammond, ei loro due figli erano le persone finale di parlare. Il loro figlio, Jonathan, 11, ha l'anemia falciforme.

"Anemia falciforme non è una cosa facile da affrontare", ha detto. "La notizia peggiore che si possa mai ricevere, come una madre che il bambino ha una malattia del sangue - e in sei mesi."

Leslie Hammond ha ammesso che lei e suo marito non sapeva nulla della malattia, ma sono andati dentro al medico di diventare istruiti su di esso. Hanno scoperto che entrambi avevano la caratteristica delle cellule di falce.

"Le informazioni che abbiamo appreso è stato devastante", ha detto.

Jonathan era di 6 anni quando ha sentito il dolore prima della malattia delle cellule di falce.

"Si è lamentato che il suo braccio ferito, e poi la gamba", ha spiegato la madre. "Lui mi morse del viaggio in auto verso l'ospedale - che è quanto dolore era a - ma nulla ha fatto potrebbe assumere questo dolore. In ospedale, hanno ottenuto lo liquidi e farmaci. "

Purtroppo, questa non fu la fine di disagio di Jonathan da questa malattia. All'età di 8 anni, aveva i calcoli biliari.

"Ogni singolo organo di vitale importanza nel vostro corpo viene colpiti da anemia a cellule falciformi," ha detto Leslie Hammond.

Il figlio allora ha detto al pubblico una storia.

"Non ho potuto imparare a nuotare prima, ma ho finalmente imparato la scorsa estate dopo l'assunzione di un farmaco nuovo, idrossiurea," ha dichiarato Jonathan al pubblico, che esplose in un applauso.

"Vogliamo che questi bambini di vivere una vita normale e di avere successo", ha detto Leslie Hammond. "Chiunque può volontariato. È possibile raccogliere fondi e rendere le persone consapevoli di esso. Qualsiasi supporto si può dare è molto apprezzato. "

In definitiva, la Hammonds insistito sul fatto che a cellule falciformi non è una malattia - è uno stile di vita. Essi preferiscono non iscriversi alle etichette debilitanti, invece adottare un atteggiamento positivo.

"Non ci piace dire che Jonathan è una malattia - che è una parola schifo", hanno detto. "Abbiamo appena affrontare il problema in un giorno per giorno."

Il Hammonds anche espresso la loro gratitudine per abbracciare Kids Foundation. "La nostra casa era in chiusura, e Kids Embrace entrò e pagato il mutuo", ha detto Leslie Hammond. "Potremmo avere perso la nostra casa, senza il loro aiuto".

Per ulteriori informazioni su eventi, raccolta fondi o incontri di gruppo, visitare il sito web dell'organizzazione a EmbraceKids.org.