Julie Morcate

Iako su mnogi ljudi čuli za anemija srpastih stanica, što utječe na više od 60.000 Amerikanaca, malo znam mnoge zdravstvene komplikacije bolesti i različitih načina za podizanje svijesti.

Robert Macauley, Rider student u organizacijskom vodstvu poslijediplomski program, postavljen informativni događaj u Bart Luedeke Fireside Lounge Centar za njegov projekt naravno seminar pod okriljem Black Studentski zbor (BSU).

"Morao sam da se s projektom koristeći vodstvo vještine", rekao je Macauley. "Nisam imao dozvolu za držanje tombola, pa sam odlučio napraviti ovaj obrazovni noć. Edukacija i prikupljanje sredstava su dvije velike stvari kada je u pitanju anemija srpastih stanica. "

Ovo stanje je naslijeđena bolest krvi, što može izazvati brojne zdravstvene probleme, uključujući i oštećene krvne žile i nepredvidivim napadima teškog bola. Bolest prvenstveno zahvaća Afroamerikanci.

Robert Macauley predstavio i njegov stariji brat, strnadica Macauley, koji je anemija srpastih stanica, kao prvi govornik. Strnadica Macauley dao informativne prezentacije na nepoznate detalje o njemu i što svatko može učiniti da pomogne.

"Ljudi stvarno ne znam što je anemija srpastih stanica," rekao je. "Oni ne žele posvetiti posebnu pažnju, ali mi tražimo da svatko ima malo više razumijevanja."

Strnadica Macauley se osvrnuo i one u publici koji su bolest srpastih stanica. On je potaknuo ih da se vokalno o njihovom stanju.

"Vi možete reći svoje šefove i svoje profesore," Hej, ja sam ovdje, ali mi ne pozli, ' "rekao je. " 'Im' ne težak to uzeti više odmora ili bolovanja off dana - Im 'pravedan težak da biste dobili dobro."

Strnadica Macauley zaključio svoje izlaganje sa pričanjem publici što bi mogli učiniti da pomogne.

"Uključite se, povećati svijest, krv i dobiti testiran", kazao je.

Sljedeći govornik je bio Joe E. Tsogbe, 22-godišnji student at Middlesex County Community College. On je govorio o simptomima bolesti srpastih stanica, kao što su žutica, kronični umor i visoki krvni tlak, i što ga uzrokuje. On je odgovarao na pitanja o tome kako srpastih stanica bolest utječe na imuni sustav.

"To je slabije od normalne osobe zbog nedostatka kisika u crvenim krvnim stanicama", rekao je Tsogbe. "Ako nije dovoljno kisika ide u svoje srce, možete imati napad srce. Kada ne ide dovoljno kisika za mozak, možete imati moždani udar. "

Naglašavajući teškoća odrastanja s bolesti srpastih stanica, Tsogbe pozvao publiku da se testira.

"Ako vi i vaš partner ima osobinu, zatim jednu od četiri svoje djece imat će u punom cvijetu bolesti", rekao je on. "Od SAD-a je izgrađena na migracije drugih kultura, želite da se testira i spriječiti da djeca s bolesti srpastih stanica."

Regina Burden, član publike čija je kćer ima tip bolesti srpastih stanica, djeluje kao roditelj zastupnik za dječju Advanced sveobuhvatne skrbi Team.

"Mi smo ovdje za podizanje svijesti o srpastih stanica, jer to je zaboravljen bolesti", rekla je ona. "Želimo reći ljudima o tome i kako mogu povećati svijest, čak i ako oni doniraju samo malo svog vremena."

Teret je ukazao i na ozbiljne posljedice bolesti.

"Ljudi izgubiti posao zbog srpastih stanica," rekla je. "To je kronični - morate se nositi s time za ostatak svog života. Želimo osigurati za sve potrebe svakog srpastih stanica pacijenta. Na primjer, djeca trebaju biti klasificirane i dobiti u posebne edukacijske programe. "

Odmah nakon mature, Tsogbe imao ukupno operaciju zamjene kuka. Nedavno je imao operaciju na lijevoj bedro.

"Ovi zahvati nisu uobičajene za većinu mladih ljudi," rekao je. "Ali mi se ne sviđa kad ljudi je žao za nas. Tretirajte nas kao ljude, jer redovite to je ono što želimo biti. "

Sljedeći govornik, Paul Ahaski, je razvoj menadžer iz Embrace Kids Foundation. Ova organizacija pruža niz usluga za djecu i njihove obitelji. To je godišnji proračun od preko $ 1 milijun.

"To je razorni imati dijete s bolešću, ali ćemo pokušati učiniti nepodnošljivim vrijeme više podnošljiv", rekao je Ahaski. "Mi smo stvorili specifičan plan za svako dijete, pazite da ne propustite korak. Mi isto tako osigurati hitnu financijsku pomoć: Mi ćemo korak u i platiti rent, car plaćanja, hipoteke i za klimatizaciju ljeti i toplinu zimi. "

Leslie Hammond, njezin suprug Andre Hammond, i njihovo dvoje djece su bili konačni ljude da govore. Njihov sin Jonatana, 11, je anemija srpastih stanica.

"Srpastih stanica bolest nije lako stvar da se bave", rekla je ona. "Najgore vijest li ikada mogao dobiti jer majka je da vaše dijete ima krvi poremećaj - i po šest mjeseci."

Leslie Hammond priznala da ona i njezin suprug znao ništa o bolesti, ali je otišao u doktora da postanu obrazovani o tome. Oni su otkrili da oboje imali srpastih stanica crta.

"Informacije koje smo naučili je bio poražavajući," rekla je.

Jonathan je bio 6 godina kad je prvi osjetio bol od srpastih stanica bolest.

"On je prigovorio da mu je ruka boli, a zatim nogu," objasnio je njegova majka. "On mi je bit na vožnje automobilom do bolnice - to je koliko je bio u boli - ali ništa mu nije mogao uzeti ovaj bol daleko. U bolnici, dobili su ga tekućine i droge. "

Nažalost, to nije kraj Jonathan nevolji od ove bolesti. U dobi od 8 godina, imao je gallstones.

"Svaki pojedini vitalni organ u svoje tijelo dobiva pogođeni srpastih stanica", kazao je Leslie Hammond.

Njen sin tada rekao publici priču.

"Nisam mogao naučiti plivati prije, ali sam konačno naučio ovaj prošlog ljeta nakon što je preuzeo novi lijek, hydroxurea," Jonathan je rekao da publici, koji su izbili na pljesak.

"Želimo da ova djeca žive normalan život i biti uspješan", kazao je Leslie Hammond. "Svatko može volonter. Možete fundraise ili da se ljudi svjesni. Bilo koji pomoć možete dati je visoko poštovati. "

Na kraju, Hammonds insistirala da srpastih stanica nije bolest - to je način života. Oni radije ne biste se pretplatili na debilitating naljepnice, umjesto usvajanje pozitivnim izgledima.

"Mi ne vole reći da je Jonathan bolest - to je yucky riječ", rekli su. "Mi samo nositi s njime na dan-to-day osnovi."

Hammonds također izrazili su zahvalnost Embrace Kids Foundation. "Naša je kuća bila na foreclosure, a djeca Zagrljaj je došao u naš hipoteka i plaća", kazao je Leslie Hammond. "Mi smo možda izgubili našu kuću bez njihove pomoći."

Da biste saznali informacije o događajima, za prikupljanje sredstava ili grupni susreti, posjetite web-stranice organizacije na EmbraceKids.org.