जूली Morcate द्वारा

हालांकि बहुत से लोगों को सिकल सेल एनीमिया, जिसमें 60,000 से अधिक अमेरिकियों को प्रभावित करता है कुछ, रोग के कई स्वास्थ्य जटिलताओं और अलग तरीके से जागरूकता बढ़ाने पता है के बारे में सुना है.

रॉबर्ट MacAuley, संगठनात्मक नेतृत्व स्नातक कार्यक्रम में एक सवार छात्र, Bart Luedeke केंद्र Fireside लाउंज में काले छात्र संघ (BSU) के झंडे तले एक जानकारीपूर्ण अपनी परियोजना संगोष्ठी पाठ्यक्रम के लिए घटना की स्थापना की.

, MacAuley "मैं एक नेतृत्व कौशल का उपयोग परियोजना के साथ आया था" कहा. "मैं लाइसेंस के लिए एक भाग्य क्रीड़ा पकड़ नहीं था, इसलिए मैं इस एक शैक्षिक रात बनाने का फैसला किया. शिक्षा और धन उगाहने वाले दो बड़ी बातें कर रहे हैं जब यह सिकल सेल एनीमिया आता है. "

इस हालत एक विरासत रक्त रोग है कि कई स्वास्थ्य समस्याएं पैदा कर सकता क्षतिग्रस्त रक्त वाहिकाओं और तेज दर्द की अप्रत्याशित हमले सहित है. रोग मुख्य रूप से प्रभावित अफ्रीकी अमेरिकियों.

रॉबर्ट MacAuley उसका बड़ा भाई, बन्टिंग MacAuley, पहले वक्ता के रूप में, जो सिकल सेल एनीमिया शुरू की है. बन्टिंग MacAuley इस बारे में अज्ञात विवरण और क्या हर कोई मदद कर सकता है पर एक जानकारीपूर्ण प्रस्तुति दी.

उन्होंने कहा, "लोग वास्तव में नहीं पता है कि सिकल सेल एनीमिया हो जाता है" कहा. "वे विशेष रूप से ध्यान नहीं करना चाहते, लेकिन हम चाहते हैं कि सब कुछ और समझ है."

बन्टिंग MacAuley भी दर्शकों को जो सिकल सेल रोग है उन को संबोधित किया. वह प्रोत्साहित उन्हें उनकी स्थिति के बारे में मुखर हो.

"," तुम अपने मालिक और अपने प्रोफेसरों बताओ, 'कर सकते हे, मैं यहाँ हूँ, लेकिन मैं बीमार मिलता है' उसने कहा. '' मैं और अधिक बीमार हो या दिन छुट्टी दिन दूर ले की कोशिश नहीं कर - कर रहा हूँ मैं बस ठीक हो कोशिश कर रहा हूँ. "

बन्टिंग MacAuley दर्शकों को बता रही हैं कि वे क्या मदद कर सकता द्वारा अपनी प्रस्तुति संपन्न हुआ.

", जागरूकता बढ़ाने, दान भी शामिल है और खून, परीक्षण" उन्होंने कहा कि मिल बनें.

अगले अध्यक्ष ई. जो Tsogbe, एक 22 साल की मिडिलसेक्स काउंटी सामुदायिक कॉलेज में पुराने छात्र था. वह सिकल सेल रोग के लक्षणों के बारे में बात की थी, पीलिया की तरह, क्रोनिक थकान और उच्च रक्तचाप, और यह क्या होता है. उन्होंने यह भी कैसे सिकल सेल रोग के बारे में प्रश्नों के उत्तर दिए प्रतिरक्षा प्रणाली को प्रभावित करता है.

, Tsogbe यह कमजोर है से एक सामान्य व्यक्ति अपने लाल रक्त कोशिकाओं में ऑक्सीजन क्योंकि की कमी की है "" कहा. "जब नहीं पर्याप्त ऑक्सीजन अपने दिल को जाता है, तुम एक दिल का दौरा पड़ सकता है. जब नहीं पर्याप्त ऑक्सीजन अपने दिमाग को जाता है, तुम एक स्ट्रोक हो सकता है. "

सिकल सेल रोग के साथ आगे बढ़ रही है की कठिनाई पर जोर देते, Tsogbe दर्शकों के लिए परीक्षण किया जाना आग्रह किया.

"यदि आप और आपके साथी के लक्षण है, तो अपने बच्चों के चार में से एक होगा पूर्ण रोग उड़ा दिया," उन्होंने कहा. "के बाद से संयुक्त राज्य अमेरिका अन्य संस्कृतियों के प्रवास पर बनाया गया है, आप चाहते हैं और परीक्षण के लिए ले सिकल सेल रोग होने के साथ बच्चों को रोकने के."

, एक दर्शकों के सदस्य, जिनके बेटी को सिकल सेल रोग का एक प्रकार है रेजिना बर्डेन, बाल चिकित्सा उन्नत व्यापक देखभाल टीम के लिए एक माता पिता के वकील के रूप में काम करता है.

"हम यहाँ हो सिकल सेल के बारे में जागरूकता बढ़ाने क्योंकि यह भूल बीमारी है," उसने कहा. "हम इसके बारे में लोगों को बता और वे जागरूकता कैसे बढ़ा सकते हैं चाहते हैं, तो भी वे अपने समय की एक छोटी दान."

बोझ भी बीमारी के गंभीर परिणाम बताया.

वे लोग, क्योंकि सिकल सेल की अपनी नौकरी खो कहा. "यह है जीर्ण - आप अपने जीवन के आराम के लिए इसके साथ सौदा किया है. हमें हर सिकल सेल मरीज की सभी जरूरतों के लिए उपलब्ध कराना चाहते हैं. उदाहरण के लिए, बच्चों को वर्गीकृत और विशेष शिक्षा कार्यक्रम में शामिल होने की आवश्यकता है. "

सही हाई स्कूल से स्नातक होने के बाद, Tsogbe कुल हिप रिप्लेसमेंट सर्जरी की थी. हाल ही में, वह अपने बाएं कूल्हे पर सर्जरी की थी.

उन्होंने ये सर्जरी सबसे युवा लोगों के लिए आम नहीं हैं "" कहा. "लेकिन हम पसंद नहीं है जब लोग हमारे लिए अफसोस है. हम नियमित रूप से लोगों की तरह व्यवहार कि वजह से है जो हम देखना चाहता हूँ. "

अगले वक्ता, पॉल Ahaski, गले लगाओ किड्स फाउंडेशन से विकास प्रबंधक है. इस संगठन के बच्चों और उनके परिवारों के लिए सेवाओं की एक सरणी प्रदान करता है. यह पर 1 करोड़ डॉलर की वार्षिक बजट है.

, Ahaski "यह एक बीमारी के साथ एक बच्चा है घातक है, लेकिन हम एक असहनीय समय अधिक सहने योग्य बनाने का प्रयास 'कहा था. "हम प्रत्येक बच्चे के लिए एक विशेष योजना बनाते हैं, वे एक कदम याद नहीं करना सुनिश्चित करें. हम भी आपात वित्तीय सहायता: हम में कदम और किराया, कार भुगतान, बंधक और गर्मी और सर्दी में गर्मी में एयर कंडीशनिंग के लिए भुगतान करेंगे प्रदान करते हैं. "

, अपने पति के आंद्रे Hammond Leslie Hammond, और उनके दो बच्चों के अंतिम लोगों से बात कर रहे थे. उनके बेटे, जोनाथन, 11, सिकल सेल एनीमिया है.

, वह "सिकल सेल रोग एक आसान बात करने के साथ सौदा नहीं है" कहा. "बुरी खबर क्या तुमने कभी एक माँ के रूप में प्राप्त कर सकते है कि आपका बच्चा एक रक्त विकार है - और कम छह महीने पुराना है."

Leslie Hammond स्वीकार किया कि वह और उसके पति को बीमारी के बारे में कुछ नहीं जानता था, लेकिन वे डॉक्टर के पास इस बारे में शिक्षित हो गया है में चला गया. उन्हें पता चला कि वे दोनों सिकल सेल विशेषता थी.

वे "सूचना हम सीखा विनाशकारी था" कहा.

जोनाथन 6 साल का था जब वह सिकल सेल रोग से पहले दर्द महसूस हुआ.

"उन्होंने शिकायत की कि उसकी बांह में चोट लगी, और फिर उसके पैर," उसकी माँ की व्याख्या की. "उसने मुझे काटा अस्पताल में कार की सवारी पर - कि कितना दर्द में था वह है - कुछ नहीं, बल्कि वह इस दर्द को ले सकता था दूर. अस्पताल में, वे उसे तरल पदार्थ और दवा है. "

दुर्भाग्य से, यह इस रोग से है जोनाथन संकट का अंत नहीं था. 8 साल की उम्र में उन्होंने gallstones था.

, Leslie Hammond "आपके शरीर में हर एक महत्वपूर्ण अंग सिकल सेल से प्रभावित हो जाता है" कहा.

अपने बेटे को तो दर्शकों को एक कहानी सुनाई.

"मैं नहीं सीख सकता है कैसे पहले तैरना, लेकिन मैं अंत में एक नई दवा, hydroxurea लेने के बाद पिछले साल गर्मियों सीखा," योनातन दर्शक, जो तालियां में उभर आया को कहा.

, Leslie Hammond "हम इन बच्चों को सामान्य जीवन जीने के लिए और सफल होना चाहते हैं" कहा. "कोई भी स्वेच्छा से कर सकते हैं. तुम fundraise या लोगों के बारे में पता कर सकते हैं. आप किसी भी समर्थन दे सकते हैं अत्यधिक सराहना की है. "

अंततः, Hammonds कि सिकल सेल जोर कोई बीमारी नहीं है - यह एक जीवन शैली है. उन्हें कमजोर कर देने वाली लेबल की सदस्यता लें, नहीं पसंद बजाय एक सकारात्मक दृष्टिकोण अपनाने.

, वे "हम कहते हैं कि जोनाथन एक बीमारी है पसंद नहीं है - कि एक yucky शब्द है" कहा. "हम सिर्फ एक दिन उसके साथ सौदे के लिए दिन के आधार."

Hammonds भी गले लगाओ किड्स फाउंडेशन के प्रति अपनी कृतज्ञता व्यक्त की है. , Leslie Hammond "हमारा घर फौजदारी पर था, और गले लगाओ बच्चों में आया और अपने बंधक भुगतान 'कहा था. "हम उनकी मदद के बिना हमारे घर खो सकता है."

घटनाक्रम, धन उगाहने वाले या समूह की बैठकों के बारे में जानने के लिए, EmbraceKids.org में संगठन के वेब साइट पर जाएँ.