Julie Morcate

Vaikka monet ihmiset ovat kuulleet sirppisoluanemia, joka koskee yli 60000 amerikkalaiset, harvat tietävät monia terveyttä komplikaatioita, ja eri tapoja lisätä tietoisuutta.

Robert Macauley, Rider opiskelija organisaation johdon jatko-ohjelma perustettiin informatiivinen tapahtuma Bart Luedeke Center Fireside Lounge hänen hankkeen seminaarin aikana alaisuudessa Black ylioppilaskunnan (BSU).

"Minun oli pakko keksiä hankkeen avulla johtamistaitoja" Macauley sanoi. "Minulla ei ollut lupaa järjestää arpajaiset, joten päätin tehdä tämän koulutuksen yö. Koulutus ja varainhankintaa on kaksi isoa asiaa, kun kyse on sirppisoluanemia. "

Tämä ehto on perinnöllinen veren tauti, joka voi aiheuttaa monia terveysongelmia, kuten vahingoittuneet verisuonia ja arvaamaton iskujen voimakasta kipua. Sairaus ensisijaisesti vaikuttaa Afrikkalainen-amerikkalaiset.

Robert Macauley esitteli vanhempi veli, Bunting Macauley, joka on sirppisoluanemia, koska ensimmäinen puhuja. Keltasirkku Macauley piti valaisevan esitelmän unknown tietoja ja mitä jokainen voi tehdä auttaakseen.

"Ihmiset eivät oikein tiedä, mitä sirppisoluanemia on", hän sanoi. "He eivät halua kiinnittää erityistä huomiota, mutta pyydämme, että jokaisella on hieman enemmän ymmärrystä."

Keltasirkku Macauley käsiteltiin myös niille yleisölle, joka on sirppisoluanemia. Hän kannusti heitä on Vocal heidän kunnossa.

"Voitte kertoa johtajien ja teidän professoreita," Hei, minä olen täällä, mutta en sairas ", hän sanoi. "" En ole yrittänyt tehdä enemmän sairauspäivien tai lomapäiviä pois - olen vain yrittänyt saada hyvin. ""

Keltasirkku Macauley totesi esityksessään kertomalla yleisölle, mitä he voisivat tehdä auttaakseen.

"Tule mukaan, lisätä tietoisuutta, luovuttaa verta ja saada testattu", hän sanoi.

Seuraava puhuja oli E. Joe Tsogbe, 22-vuotias opiskelija Middlesex County Community College. Hän puhui oireita sirppisoluanemia, kuten keltaisuus, krooninen väsymys ja korkea verenpaine, ja mikä sen aiheuttaa. Hän vastasi myös kysymyksiin siitä, miten sirppisoluanemia vaikuttaa immuunijärjestelmään.

"Se on heikompi kuin normaalin henkilön koska hapenpuute oman punasolujen" Tsogbe sanoi. "Kun ei ole tarpeeksi happea menee sydämesi, voit olla sydänkohtaus. Kun ei ole tarpeeksi happea menee aivoihin, voit saada aivohalvaus. "

Korostamalla vaikeus kasvaa ja sirppisoluanemia, Tsogbe kehotti yleisöä saada testattu.

"Jos sinä ja kumppanisi on ominaisuus, niin yksi neljästä lapsesi on täysimittainen tauti", hän sanoi. "Koska Yhdysvallat on rakennettu siirtyminen muihin kulttuureihin, haluat saada testattu ja estää lapsia ja sirppisoluanemia."

Regina Burden, yleisön jäsen, jonka tytär on tyyppi sirppisoluanemia, toimii vanhemman puolestapuhuja Pediatric Advanced Kattava hoitotiimi.

"Olemme täällä lisätä tietoisuutta sirppisolusairautta koska se on unohdettu tauti", hän sanoi. "Haluamme kertoa ihmisille, ja miten ne voivat lisätä tietoisuutta, vaikka ne lahjoittaa vain vähän aikaa."

Burden korosti myös vakavia seurauksia sairauden.

"Ihmiset menettävät työpaikkansa, koska sirppisolusairautta", hän sanoi. "Se on krooninen - sinulla on käsitellä sitä loppuelämäsi. Haluamme tarjota kaikille tarpeisiin jokaisen sirppisolusairautta potilaalle. Esimerkiksi lapsille on luokiteltu ja päästä erityisiä koulutusohjelmia. "

Heti lukiosta, Tsogbe oli lonkan. Viime aikoina hän oli leikkaus hänen vasen lonkka.

"Näitä leikkauksia ei ole yhteisiä useimmille nuorille", hän sanoi. "Mutta emme pidä, kun ihmiset sääliksi meille. Kohdella meitä kuin säännöllisesti ihmisiä, koska se mitä haluamme olla. "

Seuraava puhuja, Paul Ahaski, on kehitys Manager Embrace Kids säätiö. Tämä järjestö tarjoaa monenlaisia palveluja lapsille ja heidän perheilleen. Se on vuosibudjetti on yli 1 miljoonaa dollaria.

"Se on tuhoisa on lapsen sairauden, mutta pyrimme tekemään sietämätön aika siedettävämpää," Ahaski sanoi. "Luomme erityinen suunnitelma jokaiselle lapselle, varmista, että ne eivät menetä askel. Tarjoamme myös taloudellista apua: Otamme askeleen ja maksaa vuokraa auton maksut, kiinnitykset ja ilmastointi kesäisin ja lämpöä talvella. "

Leslie Hammond, hänen miehensä Andre Hammond, ja heidän kaksi lastaan olivat lopullinen ihmisten puhua. Heidän poikansa Jonathan, 11, on sirppisoluanemia.

"Sirppisoluanemia ei ole helppo asia käsitellä, hän sanoi. "Pahin Uutiset voi koskaan saada, koska äiti on se, että lapsellasi on veri - ja kuusi kuukautta vanha."

Leslie Hammond myönsi, että hän ja hänen miehensä tiennyt mitään tautia, mutta ne meni lääkärin tulla koulutettuja siitä. He löysivät he molemmat olivat sirppisolusairautta ominaisuus.

"Tiedot opimme oli tuhoisa, hän sanoi.

Jonathan oli 6-vuotias, kun hän tunsi ensimmäinen tuskan sirppisoluanemia.

Hän valitti, että hänen kätensä loukkaantunut, ja sitten hänen jalkansa ", selitti äiti. "Se puri minua auton kyydissä sairaalaan - Se, miten paljon tuskaa hän oli - mutta ei hän voinut ottaa tätä kipua pois. Sairaalassa, he saivat hänet nesteitä ja huumeita. "

Valitettavasti tämä ei ole loppua Jonathan ahdistus tästä taudista. Iässä 8, hän oli sappikivet.

"Jokainen tärkeää urut kehosi saa vaikuttaa sirppisolusairautta", Leslie Hammond sanoi.

Hänen poikansa sitten kertoi yleisölle tarina.

"En voinut oppia uimaan ennen, mutta olen vihdoin oppinut tässä viime kesänä sen jälkeen, kun uusia lääkkeitä, hydroksiurean" Jonathan sanoi yleisölle, joka puhkesi suosionosoituksiin.

"Haluamme, että nämä lapset voivat elää normaalia elämää ja onnistua", Leslie Hammond sanoi. "Kuka tahansa voi vapaaehtoistyötä. Voit fundraise tai saada ihmiset tiedostamaan se. Mitään tukea voit antaa arvostetaan. "

Lopulta Hammonds vaati sirppisolusairautta ei ole sairaus - se on elämäntapa. He eivät halua tilata heikentävistä tarroja, vaan käyttöön myönteisesti.

"Emme halua sanoa, että Jonathan on sairaus - se on ällöttävä sana", he sanoivat. "Me vain käsitellä sen day-to-day perusteella."

Hammonds myös ilmaisivat kiitollisuutensa Embrace Kids säätiö. "Talomme oli markkinoiden sulkemiseen, ja Embrace Kids tuli ja maksoimme kiinnitys", Leslie Hammond sanoi. "Olisimme menettäneet talossa ilman apua."

Oppia tapahtumista, rahankeruu tai ryhmän kokouksissa, käy järjestön Web-sivustossa osoitteessa EmbraceKids.org.