por Julie Morcate

Aunque muchas personas han oído hablar de la anemia de células falciformes, que afecta a más de 60.000 estadounidenses, pocos saben las complicaciones de salud muchas de las enfermedades y las diferentes formas de sensibilización.

Robert Macauley, un estudiante Rider en la organización del programa de liderazgo de postgrado, crear un evento informativo en el Centro de Bart Luedeke Fireside Lounge para su curso de seminario de proyectos bajo el paraguas de la Unión de Estudiantes Negro (UEB).

"Tuve que llegar a un proyecto con capacidad de liderazgo," Macauley dijo. "Yo no tenía la licencia para celebrar una rifa, así que decidió hacer de ésta una noche de educación. La educación y la recaudación de fondos son los dos grandes cosas cuando se trata de la anemia de células falciformes ".

Esta condición es una enfermedad hereditaria de la sangre que puede causar muchos problemas de salud, incluidos los vasos sanguíneos dañados y ataques imprevisibles de dolor severo. La enfermedad afecta principalmente a los afroamericanos.

Robert MacAuley presentó a su hermano mayor, Bunting Macauley, que tiene anemia de células falciformes, como el primer orador. Bunting MacAuley dio una presentación informativa sobre los detalles desconocidos sobre él y lo que cada uno puede hacer para ayudar.

"La gente no sabe realmente lo que es la anemia de células falciformes", dijo. "Ellos no quieren prestar especial atención, pero pedimos que todo el mundo tiene un poco más de comprensión."

Bunting MacAuley abordó también los de la audiencia que tienen la enfermedad de células falciformes. Les animó a ser vocal de su condición.

"Puedes decirle a sus jefes y sus profesores, 'Hey, estoy aquí, pero se enferma,'", dijo. "" No estoy tratando de tener más días por enfermedad o días de vacaciones fuera - Sólo estoy tratando de mejorar. "

Bunting MacAuley concluyó su presentación diciendo a la audiencia lo que podían hacer para ayudar.

"Involucrarse, aumentar la conciencia, donar sangre y hacerse la prueba", dijo.

El siguiente orador fue E. Joe Tsogbe, de 22 años, estudiante en Middlesex County Community College. Habló acerca de los síntomas de la enfermedad de células falciformes, como ictericia, fatiga crónica y la presión arterial alta, y qué la causa. También respondió preguntas sobre cómo la enfermedad de células falciformes afecta el sistema inmunológico.

"Es más débil que una persona normal debido a la falta de oxígeno en los glóbulos rojos," Tsogbe dijo. "Cuando el oxígeno no es suficiente se dirige al corazón, puede tener un ataque al corazón. Cuando el oxígeno no es suficiente va a su cerebro, usted puede tener un derrame cerebral. "

Poniendo de relieve la dificultad de crecer con la enfermedad de células falciformes, Tsogbe instó al público a hacerse la prueba.

"Si usted y su pareja tienen el rasgo, entonces uno de cada cuatro de sus hijos tendrán la auténtica enfermedad", dijo. "Desde que Estados Unidos se basa en la migración de otras culturas, que quiere hacerse la prueba y evitar tener hijos con enfermedad de células falciformes".

Regina Burden, un miembro del público, cuya hija tiene un tipo de enfermedad de células falciformes, funciona como un defensor de los padres de la Pediatría de Atención Integral avanzada del equipo.

"Estamos aquí para crear conciencia acerca de la célula de la hoz, porque es la enfermedad olvidada", dijo. "Queremos decirle a la gente sobre él y cómo se puede aumentar la conciencia, incluso si donar un poco de su tiempo".

Carga también señaló las graves consecuencias de la enfermedad.

"La gente pierde su empleo a causa de células falciformes", dijo. "Es crónica - usted tiene que tratar con él por el resto de su vida. Queremos satisfacer todas las necesidades de cada paciente de células falciformes. Por ejemplo, los niños deben ser clasificados y entrar en programas de educación especial ".

Inmediatamente después de graduarse de la escuela secundaria, había Tsogbe cirugía de reemplazo total de cadera. Recientemente, ha tenido una cirugía en su cadera izquierda.

"Estas cirugías no son comunes para las personas más jóvenes", dijo. "Pero no nos gusta cuando la gente sienta pena por nosotros. Nos tratan como gente normal porque eso es lo que queremos ser ".

El siguiente orador, Paul Ahaski, es el gerente de desarrollo de los niños Embrace Fundación. Esta organización ofrece una variedad de servicios a los niños y sus familias. Tiene un presupuesto anual de más de $ 1 millón.

"Es devastador para tener un hijo con una enfermedad, pero tratamos de hacer un tiempo insoportable más soportable", dijo Ahaski. "Creamos un plan específico para cada niño, asegúrese de que no pase ni un paso. También proporcionamos asistencia financiera de emergencia: Vamos a intervenir y pagar el alquiler, pagos del coche, las hipotecas y de aire acondicionado en verano y calor en invierno. "

Leslie Hammond, su esposo Andre Hammond, y sus dos hijos eran los finales de hablar. Su hijo, Jonathan, 11, tiene anemia de células falciformes.

"La enfermedad de células falciformes no es una cosa fácil de tratar," dijo. "La peor noticia que podrías recibir como madre es que su hijo tiene un trastorno de la sangre - y en seis meses de edad."

Leslie Hammond admitió que ella y su marido no sabía nada sobre la enfermedad, pero fue a la médico para educarse al respecto. Ellos descubrieron que ambos tenían el rasgo de célula falciforme.

"La información que aprendí fue devastador", dijo.

Jonathan tenía 6 años cuando sintió el primer dolor de la enfermedad de células falciformes.

"Se quejó de que su brazo herido, y luego la pierna", explica su madre. "Él me mordió en el viaje en coche al hospital - que es el dolor de lo mucho que estaba en - pero nada de lo que se podría tomar este dolor de distancia. En el hospital, que le consiguió los líquidos y drogas ".

Lamentablemente, este no fue el final de la angustia de Jonathan de esta enfermedad. A la edad de 8, tenía cálculos biliares.

"Cada órgano vital en tu cuerpo se ve afectado por células falciformes," dijo Leslie Hammond.

Su hijo le dijo a la audiencia una historia.

"No pude aprender a nadar antes, pero finalmente aprendí este verano pasado después de tomar un nuevo medicamento, la hidroxiurea," dijo Jonathan a la audiencia, que estalló en aplausos.

"Queremos que estos niños a vivir una vida normal y tener éxito", dijo Leslie Hammond. "Cualquiera puede ser voluntario. Usted puede recaudar fondos o hacer que la gente consciente de ello. Cualquier apoyo que puede dar es muy apreciada. "

En última instancia, los Hammond insistió en que no de células falciformes es una enfermedad - es un estilo de vida. Prefieren no suscribirse a las etiquetas de debilitar, en lugar adoptar una actitud positiva.

"No nos gusta decir que Jonathan tiene una enfermedad - que es una palabra asqueroso", dijeron. "Acabamos de tratar con él en el día a día".

El Hammonds también expresó su gratitud a la Fundación Niños Embrace. "Nuestra casa estaba en ejecución hipotecaria, y los niños Embrace vino y pagó la hipoteca," dijo Leslie Hammond. "Podríamos haber perdido nuestra casa sin su ayuda."

Para obtener información sobre eventos, recaudación de fondos o reuniones de grupo, visite el sitio Web de la organización en EmbraceKids.org.

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