από Julie Morcate

Παρά το γεγονός ότι πολλοί άνθρωποι έχουν ακούσει από δρεπανοκυτταρική αναιμία, η οποία πλήττει πάνω από 60.000 Αμερικανοί, λίγοι γνωρίζουν τις πολλές επιπλοκές για την υγεία της νόσου και τους διαφορετικούς τρόπους για την αύξηση της ευαισθητοποίησης.

Robert Macauley, φοιτητής Rider στο οργανωτικό πρόγραμμα μεταπτυχιακών ηγεσία, που έχει συσταθεί μία ενημερωτική εκδήλωση στο Κέντρο Bart Luedeke Τζάκι Σαλόνι σεμινάριο για την πορεία του έργου του, υπό την αιγίδα της Μαύρης Φοιτητική Ένωση (BSU).

"Έπρεπε να καταλήξουμε σε ένα σχέδιο με ηγετικές ικανότητες,» είπε ο Macauley. «Δεν είχα την άδεια να κατέχει λοταρία, έτσι αποφάσισα να κάνω αυτό το εκπαιδευτικό νύχτα. Η εκπαίδευση και η συλλογή κεφαλαίων είναι τα δύο μεγάλα πράγματα όταν πρόκειται για την δρεπανοκυτταρική αναιμία. "

Η προϋπόθεση αυτή είναι μια κληρονομική ασθένεια του αίματος που μπορεί να προκαλέσει πολλά προβλήματα υγείας, συμπεριλαμβανομένων βλάβη στα αιμοφόρα αγγεία και απρόβλεπτες επιθέσεις του έντονου πόνου. Η ασθένεια πλήττει κυρίως Αφρο-Αμερικανούς.

Robert Macauley παρουσιάζει μεγαλύτερο αδερφό του, Bunting Macauley, ο οποίος έχει δρεπανοκυτταρική αναιμία, καθώς ο πρώτος ομιλητής. Bunting Macauley έδωσε μια ενημερωτική παρουσίαση σχετικά άγνωστες λεπτομέρειες γι 'αυτό και το πώς μπορεί να βοηθήσει.

"Οι άνθρωποι δεν γνωρίζουν πώς ακριβώς δρεπανοκυτταρική αναιμία είναι," είπε. "Δεν θέλουν να δώσουν ιδιαίτερη προσοχή, αλλά ζητάμε ότι ο καθένας έχει λίγο περισσότερη κατανόηση."

Bunting Macauley απευθύνεται και σε αυτά το κοινό που έχουν δρεπανοκυτταρική αναιμία. Αυτός ενθάρρυνε να είναι φωνητικά σχετικά με την κατάστασή τους.

"Μπορείτε να πείτε αφεντικά σας και τους καθηγητές σας,« Γεια σου, είμαι εδώ, αλλά εγώ αρρωσταίνουν, ' ", είπε. "" Δεν είμαι προσπαθώντας να λάβουν περισσότερες μέρες ασθενείας ή ημέρες διακοπών μακριά - Είμαι απλώς προσπαθεί να πάρει καλά. "

Bunting Macauley συνάψει παρουσίασή του με την αφήγηση του κοινού τι θα μπορούσαν να κάνουμε για να βοηθήσουμε.

"Εμπλακεί, αύξηση της ευαισθητοποίησης, δίνουν αίμα και να ελεγχθεί», είπε.

Ο επόμενος ομιλητής ήταν Ε. Joe Tsogbe, ένας 22-χρονος φοιτητής στο Middlesex County Community College. Μίλησε για τα συμπτώματα της δρεπανοκυτταρική νόσο, όπως ίκτερο, χρόνια κόπωση και η υψηλή πίεση του αίματος, και αυτό που προκαλεί. Απάντησε επίσης ερωτήματα σχετικά με τον τρόπο δρεπανοκυτταρική αναιμία επηρεάζει το ανοσοποιητικό σύστημα.

«Είναι πιο αδύναμη από ό, τι ένα κανονικό ατόμου εξαιτίας της έλλειψης οξυγόνου των ερυθρών αιμοσφαιρίων σας," είπε Tsogbe. «Όταν δεν είναι αρκετό οξυγόνο πηγαίνει στην καρδιά σας, μπορείτε να έχετε μια καρδιακή προσβολή. Όταν δεν είναι αρκετό οξυγόνο για να πάει το μυαλό σας, μπορείτε να έχετε ένα εγκεφαλικό επεισόδιο. "

Υπογραμμίζοντας τη δυσκολία του να μεγαλώσει με δρεπανοκυτταρική αναιμία, Tsogbe προέτρεψε το ακροατήριο για να δοκιμαστεί.

"Αν εσείς και ο σύντροφός σας έχει το γνώρισμα, τότε ένας στους τέσσερις από τα παιδιά σας θα έχει την πλήρη εκδήλωση της ασθένειας", είπε. "Δεδομένου ότι οι Ηνωμένες Πολιτείες είναι χτισμένο από την μετανάστευση των άλλων πολιτισμών, θέλετε να πάρετε δοκιμαστεί και να αποτραπεί η απόκτηση παιδιών με δρεπανοκυτταρική αναιμία."

Regina βάρος, ένα μέλος του κοινού κόρη του οποίου έχει ένα είδος δρεπανοκυτταρική νόσο, λειτουργεί ως συνήγορος για την μητρική Pediatric Advanced συνολική Care Team.

"Είμαστε εδώ για να αυξηθεί η ευαισθητοποίηση σχετικά με δρεπανοκυτταρική διότι είναι η ξεχασμένη ασθένεια», είπε. "Θέλουμε να πούμε στους πολίτες γι 'αυτό και πώς μπορούν να αυξήσουν την ευαισθητοποίηση, έστω και αν δωρίσουν λίγο από το χρόνο τους."

Βάρος επεσήμανε επίσης τις σοβαρές συνέπειες της ασθένειας.

«Οι άνθρωποι χάνουν τη δουλειά τους λόγω της δρεπανοκυτταρική," είπε. «Είναι χρόνια - θα πρέπει να ασχοληθεί με αυτό για το υπόλοιπο της ζωής σας. Θέλουμε να προβλέπουν για όλες τις ανάγκες του κάθε ασθενή δρεπανοκυτταρική κύτταρο. Για παράδειγμα, τα παιδιά πρέπει να ταξινομηθεί και να μπει σε ειδικά εκπαιδευτικά προγράμματα. "

Αμέσως μετά την αποφοίτησή του από το λύκειο, Tsogbe είχε χειρουργική επέμβαση ολικής αντικατάστασης ισχίου. Πρόσφατα, είχε χειρουργική επέμβαση στο αριστερό ισχίο του.

«Αυτές οι χειρουργικές επεμβάσεις δεν είναι κοινά για τους περισσότερους νέους," είπε. Αλλά δεν μας αρέσει όταν οι άνθρωποι αισθάνονται λύπη για εμάς. Να μας έχετε σαν τους κανονικούς ανθρώπους, διότι αυτό είναι που θέλουμε να είμαστε. "

Ο επόμενος ομιλητής, Paul Ahaski, είναι ο διαχειριστής της ανάπτυξης από Embrace Παιδιά Ιδρύματος. Αυτή η οργάνωση παρέχει μια σειρά υπηρεσιών για τα παιδιά και τις οικογένειές τους. Έχει ετήσιο προϋπολογισμό πάνω από $ 1 εκατ. ευρώ.

«Είναι καταστροφικό να έχουν ένα παιδί με μια ασθένεια, αλλά θα προσπαθήσουμε να κάνουμε ένα δυσβάσταχτο φορά πιο υποφερτή," Ahaski είπε. "Έχουμε δημιουργήσει ένα ειδικό σχέδιο για κάθε παιδί, σιγουρευτείτε ότι δεν θα χάσετε ένα βήμα. Πρέπει επίσης να παράσχει έκτακτη οικονομική βοήθεια: Θα παρέμβουν και να πληρώσει το ενοίκιο, πληρωμές αυτοκινήτων, υποθήκες και για τον κλιματισμό το καλοκαίρι και ζέστη το χειμώνα. "

Leslie Hammond, ο σύζυγός της Αντρέ Hammond, και τα δύο παιδιά τους ήταν η τελική τους ανθρώπους να μιλήσουν. Ο γιος τους, Τζόναθαν, 11, έχει δρεπανοκυτταρική αναιμία.

"Δρεπανοκυτταρική αναιμία δεν είναι εύκολο πράγμα για την αντιμετώπιση», είπε. "Τα χειρότερα νέα που θα μπορούσε ποτέ να λαμβάνουν ως μητέρα είναι ότι το παιδί σας έχει διαταραχή του αίματος - και έξι μηνών."

Leslie Hammond παραδέχθηκε ότι η ίδια και ο σύζυγός της δεν γνώριζε τίποτε για την ασθένεια, αλλά πήγαν για να του γιατρού να γίνει εκπαίδευση γι 'αυτό. Ανακάλυψαν και οι δύο είχαν τη δρεπανοκυτταρική χαρακτηριστικό των κυττάρων.

"Οι πληροφορίες που μάθαμε ήταν καταστροφικό», είπε.

Jonathan ήταν 6 ετών, όταν ένιωσε την πρώτη πόνο από την δρεπανοκυτταρική αναιμία.

«Κατήγγειλε ότι χτύπησε το χέρι του, και στη συνέχεια το πόδι του," εξήγησε η μητέρα του. "Είναι λίγο μου για την βόλτα με το αυτοκίνητο από το νοσοκομείο - αυτό είναι το πόσο πόνος ήταν στο - αλλά δεν το έκανε θα μπορούσε να αναλάβει αυτόν τον πόνο μακριά. Στο νοσοκομείο, πήραν τον υγρά και τα ναρκωτικά. "

Δυστυχώς, αυτό δεν ήταν το τέλος της αγωνίας του Jonathan από αυτή τη νόσο. Στην ηλικία των 8, που είχε χολολιθίασης.

"Κάθε ζωτικό όργανο στο σώμα σας παίρνει επηρεάζονται από δρεπανοκυτταρική," είπε ο Leslie Χάμοντ.

Ο γιος της είπε τότε το ακροατήριο μια ιστορία.

"Δεν θα μπορούσα να μάθουν πώς να κολυμπούν πριν, αλλά τελικά έμαθα το περασμένο καλοκαίρι μετά τη λήψη ενός νέου φαρμάκου, hydroxurea," είπε ο Jonathan στο ακροατήριο, που ξέσπασε σε χειροκροτήματα.

"Θέλουμε τα παιδιά να ζουν φυσιολογική ζωή και να είναι επιτυχής," είπε ο Leslie Χάμοντ. "Ο καθένας μπορεί να εθελοντή. Μπορείτε να Fundraise ή να συνειδητοποιήσουν οι πολίτες της. Κάθε υποστήριξη μπορείτε να εκτιμάται ιδιαίτερα ".

Σε τελική ανάλυση, η Hammonds επέμεινε ότι η δρεπανοκυτταρική δεν είναι μια ασθένεια - είναι ένας τρόπος ζωής. Δεν προτιμούν να εγγραφείτε σε εξουθενωτικές ετικέτες, αντί για τη θέσπιση θετικές προοπτικές.

«Δεν ήθελα να πω ότι Jonathan έχει μια ασθένεια - που είναι μια yucky λέξη," είπαν. "Εμείς απλώς ασχοληθεί με το θέμα σε μια ημέρα-σε καθημερινή βάση."

Η Hammonds εξέφρασε επίσης την ευγνωμοσύνη τους για να αγκαλιάσει Παιδιά Ιδρύματος. "Το σπίτι μας ήταν σχετικά με τη στεγανοποίηση, και Embrace Kids ήρθε και καταβάλλονται σε υποθήκη μας," είπε ο Leslie Χάμοντ. "Θα μπορούσαμε να χάσει το σπίτι μας δεν βοηθούν τους."

Για να μάθετε για τις εκδηλώσεις, συλλογή κεφαλαίων ή ομαδικές συναντήσεις, επισκεφτείτε την ιστοσελίδα του οργανισμού σε EmbraceKids.org.