af Julie Morcate

Selv om mange mennesker har hørt om seglcelle anæmi, som rammer mere end 60.000 amerikanere, få kender de mange sundhedsmæssige komplikationer til sygdommen, og de forskellige måder at øge bevidstheden.

Robert Macauley, en Rider studerende i den organisatoriske ledelse graduate-program, der er nedsat en informativ begivenhed i Bart Luedeke Center Fireside Lounge for hans projekt seminar kursus inden for rammerne af Black Student Union (BSU).

"Jeg var nødt til at komme med et projekt ved hjælp af lederevner," Macauley sagde. "Jeg havde ikke licens til at afholde et lotteri, så jeg besluttede at gøre dette til et pædagogisk nat. Uddannelse og fundraising er de to store ting, når det kommer til seglcelle anæmi. "

Denne betingelse er en arvelig blodsygdom, der kan forårsage mange helbredsproblemer, herunder beskadigede blodkar og uforudsigelige anfald af svære smerter. Den sygdom påvirker primært afrikansk-amerikanere.

Robert Macauley forelagde sin ældre bror, Bunting Macauley, som har seglcelle anæmi, som den første taler. Bunting Macauley gav en informativ præsentation på ukendte detaljer om det, og hvad alle kan gøre for at hjælpe.

"Folk ved ikke rigtig, hvad seglcelle anæmi er," sagde han. "De ønsker ikke at være særlig opmærksom, men vi beder om, at alle har en lidt mere forståelse."

Bunting Macauley også taget dem i publikum, der har seglcelleanæmi. Han opfordrede dem til at være vokale om deres tilstand.

"Du kan fortælle din chef og dine professorer," Hey, jeg er her, men jeg bliver syg, "sagde han. "" Jeg prøver ikke at tage flere sygedage eller ferie fridage - Jeg prøver bare at blive rask. "

Bunting Macauley sluttede sin præsentation ved at fortælle publikum, hvad de kunne gøre for at hjælpe.

"Bliv involveret, øge bevidstheden, donere blod og få afprøvet," sagde han.

Den næste taler var E. Joe Tsogbe, en 22-årig studerende ved Middlesex County Community College. Han talte om symptomerne på seglcelleanæmi, som gulsot, kronisk træthed og højt blodtryk, og hvad der forårsager den. Han også besvaret spørgsmål om, hvordan seglcelleanæmi påvirker immunsystemet.

"Det er svagere end en normal person er på grund af mangel på ilt i dit røde blodlegemer," Tsogbe sagde. "Når der ikke nok ilt går til dit hjerte, kan du få et hjerteanfald. Når der ikke nok ilt går til din hjerne, kan du få et slagtilfælde. "

Som understreger vanskeligheden ved at vokse op med seglcelleanæmi, Tsogbe opfordrede publikum til at blive testet.

"Hvis du og din partner har de træk, så en ud af fire af dine børn vil have fuld blæst sygdom," sagde han. "Da USA er bygget på den migration af andre kulturer, du ønsker at få testet og forhindre, at have børn med seglcelleanæmi."

Regina Burden, et publikum medlem, hvis datter har en type af seglcelleanæmi, fungerer som en forælder fortaler for Pediatric Advanced Comprehensive Care Team.

"Vi er her for at øge bevidstheden om seglcelleanæmi, fordi det er den glemte sygdom," sagde hun. "Vi ønsker at fortælle folk om det, og hvordan de kan skabe opmærksomhed, selv om de donere lidt af deres tid."

Byrde påpegede også de alvorlige konsekvenser af sygdommen.

"Folk mister deres job på grund af seglcelleanæmi," sagde hun. "Det er kronisk - du er nødt til at beskæftige sig med det resten af dit liv. Vi ønsker at give alle de behov, som hver seglcelle patient. For eksempel skal børn skal klassificeres og komme ind i specialundervisningen programmer. "

Lige efter studentereksamen, havde Tsogbe total hoftealloplastik. Nylig er han blevet opereret i sin venstre hofte.

"Disse operationer er ikke fælles for de fleste unge mennesker," sagde han. "Men vi kan ikke lide, når folk har ondt af os. Behandler os som almindelige mennesker, fordi det er hvad vi ønsker at være. "

Den næste taler, Paul Ahaski, er udviklingen manager fra Embrace Kids Foundation. Denne organisation giver en vifte af ydelser til børn og deres familier. Det har et årligt budget på over $ 1 mio.

"Det er ødelæggende at have et barn med en sygdom, men vi forsøger at gøre en ubærlig tid mere udholdelig," Ahaski sagde. "Vi skaber en særlig plan for hvert barn, så sørg for at de ikke går glip af et skridt. Vi kan også tilbyde akut finansiel bistand: Vi vil gå ind og betale husleje, bil betalinger, pant og for klimaanlæg i sommeren og varme om vinteren. "

Leslie Hammond, hendes mand André Hammond, og deres to børn var de sidste folk til at tale. Deres søn, Jonathan, 11, har seglcelle anæmi.

"Seglcelleanæmi er ikke en nem ting at beskæftige sig med," sagde hun. "Den værste nyhed du nogensinde kunne modtage som en mor er, at dit barn har en blodsygdom - og på seks måneder gamle."

Leslie Hammond indrømmede, at hun og hendes mand vidste intet om sygdommen, men de gik ind til lægen for at blive uddannet om det. De opdagede at de begge havde seglcelle træk.

"De oplysninger, vi lærte, var ødelæggende," sagde hun.

Jonathan var 6 år gammel, da han følte den første smerte ved seglcelleanæmi.

"Han klagede over, at hans arm gør ondt, og så hans ben," forklarede hans mor. "Han bed mig om bilen tur til hospitalet - det er, hvor meget smerte han var i - men intet gjorde han kunne tage smerten væk. På hospitalet, fik de ham væsker og medicin. "

Desværre var dette ikke i slutningen af Jonathan Nød fra denne sygdom. I en alder af 8, havde han galdesten.

"Hver eneste vitale organ i kroppen bliver påvirket af seglcelleanæmi," Leslie Hammond sagde.

Hendes søn fortalte publikum en historie.

"Jeg kunne ikke lære at svømme før, men jeg endelig lært denne sidste sommer efter at have taget en ny medicin, hydroxurea," Jonathan sagde til publikum, der brød ud i bifald.

"Vi ønsker, at disse børn til at leve et normalt liv og være en succes," Leslie Hammond sagde. "Enhver kan melde sig frivilligt. Du kan fundraise eller gøre folk opmærksomme på det. Al den støtte du kan give er yderst værdsat. "

I sidste ende er Hammonds insisteret på, at seglcelleanæmi er ikke en sygdom - det er en livsstil. De foretrækker ikke at abonnere på invaliderende etiketter, i stedet for at vedtage et positivt livssyn.

"Vi kan ikke lide at sige, at Jonathan har en sygdom - det er en yucky ord," sagde de. "Vi skal bare behandle det på en dag-til-dag basis."

Den Hammonds også udtryk for deres taknemmelighed over for Embrace Kids Foundation. "Vores hus var på afskærmning, og Embrace Kids kom ind og betale vores realkreditlån," Leslie Hammond sagde. "Vi kunne have mistet vores hus uden deres hjælp."

At lære om events, fundraising eller møder, kan du besøge organisationens websted på EmbraceKids.org.