Julie Morcate

Ačkoliv mnoho lidí slyšelo srpkovitá anémie, která postihuje více než 60.000 Američanů, málo víme, mnoho zdravotních komplikací nemoci a různé způsoby, jak zvýšit povědomí.

Robert Macaulay, student Rider v organizačním vedení programu absolvent, zřídit informační akce v Centru Bart Luedeke Fireside místnost pro jeho průběhu projektu seminář pod záštitou Studentské unie Black (BSU).

"Musel jsem přijít s projektem pomocí vůdcovské schopnosti," říká Macaulay. "Neměl jsem licenci držet tombola, tak jsem se rozhodl udělat tento vzdělávací noc. Vzdělávání a získávání finančních prostředků jsou dvě velké věci, pokud jde o srpkovitá anémie. "

Tato podmínka je dědičné krevní onemocnění, které může způsobit mnoho zdravotních problémů, včetně poškození cév a nepředvídatelné záchvaty silné bolesti. Toto onemocnění postihuje především africký-Američané.

Robert Macaulay představil jeho starší bratr, Bunting Macaulay, který srpkovitá anémie, jako první řečník. Bunting Macaulay dal informativní prezentaci na neznámé informace o tom, a to, co každý může udělat, aby pomohla.

"Lidé opravdu nevím, co je srpkovitá anémie," řekl. "Nechtějí, aby věnovaly zvláštní pozornost, ale žádáme, aby každý mohl trochu více porozumění."

Bunting Macaulay zabývat také ty, v publiku, kteří srpkovitá anémie. Povzbudil je, aby se vokální o jejich stavu.

"Můžete říct své šéfy a vaše profesory, 'Hele, já jsem tady, ale já si onemocní,'" řekl. ' "Nechci, aby více nemocných dny nebo dovolenou off - Jen se snažím, aby si dobře'."

Bunting Macaulay závěru svého vystoupení říkat publiku, co mohli udělat, aby pomohla.

"Staň se účastní, zvyšování povědomí, darovat krev a dostat testovány," řekl.

Další řečník byl E. Joe Tsogbe, 22-rok-starý student na Middlesex County Community College. Hovořil o příznaky srpkovitá anémie, jako je žloutenka, chronická únava, vysoký krevní tlak, a to, co ji způsobuje. On také odpovídali na otázky o tom, jak srpkovitá anémie ovlivňuje imunitní systém.

"Je to slabší než normální člověk to z důvodu nedostatku kyslíku v červených krvinkách," řekl Tsogbe. "Když není dostatek kyslíku, jde do svého srdce, můžete mít infarkt. Když není dostatek kyslíku jde na mozek, můžete mít mrtvici. "

Zdůrazňovat potíže dospívání s srpkovitá anémie, Tsogbe vyzval publikum, aby si zkoušet.

"Pokud se vy a váš partner má vlastnost, pak jeden ze čtyř vašich dětí bude mít full-foukané nemoc," řekl. "Vzhledem k tomu, že Spojené státy jsou postaveny na migraci z jiných kultur, které chcete dostat testováno a zabránit mají děti s srpkovitá anémie."

Regina Burden, publikum, jehož dcera se typ srpkovitá anémie, pracuje jako rodič obhájce Pediatric moderní komplexní péče Team.

"Jsme tady na zvýšení povědomí o srpkovitá protože je zapomenuta nemoc," řekla. "Chceme říct lidem o tom, a jak mohou zvýšit povědomí, i když se věnovat trochu svého času."

Zatížení rovněž poukázal na vážné důsledky nemoci.

"Lidé přijdou o práci, protože srpkovitá," řekla. "Je to chronická - musíte se s tím vyrovnat po zbytek svého života. Chceme, aby pro všechny potřeby každého srpkovitá pacienta. Například děti, musí být klasifikovány a dostat se do speciálních vzdělávacích programů. "

Hned po absolvování střední školy, Tsogbe byl totální endoprotézy kyčelního kloubu. V nedávné době měl operaci na levém boku.

"Tyto operace nejsou společné pro většinu mladých lidí," řekl. "Ale nemáme rádi, když lidé nám líto. Jednat s námi jako normální lidi, protože to je to, co chceme být. "

Další řečník, Paul Ahaski, je vývoj manažer od Objetí děti nadace. Tato organizace poskytuje řadu služeb pro děti a jejich rodiny. Má roční rozpočet ve výši 1 milion dolarů.

"Je to zničující mít dítě s nemocí, ale snažíme se, aby se nesnesitelné čas snesitelnější," řekl Ahaski. "Musíme vytvořit konkrétní plán pro každé dítě, ujistěte se, nenechte si ujít krok. Poskytujeme také mimořádné finanční pomoci: Budeme krok a platit nájem, auta platby, hypotéky a pro klimatizaci v létě a teplo v zimě. "

Leslie Hammond, její manžel Andre Hammond, a jejich dvě děti byly konečné lidi mluvit. Jejich syn, Jonathan, 11, je srpkovitá anémie.

"Srpkovitá onemocnění není snadná věc k řešení," řekla. "Nejhorší novinky, které si mohl někdy dostat jako matka je, že vaše dítě trpí poruchou krvetvorby - a na šest měsíců."

Leslie Hammond přiznala, že ona a její manžel nevěděl nic o této nemoci, ale oni šli k doktorovi, aby se stal vzdělaný o tom. Zjistili, že oba měli srpkovitá vlastnost.

"Informace jsme se dozvěděli, bylo zničující," řekla.

Jonathan byl 6 let, když pocítil bolest z první srpkovitá anémie.

"Stěžoval si, že jeho ruka bolí, a pak si nohu," vysvětluje matka. "Kousl mě autem do nemocnice - to je, kolik bolesti byl v roce - ale nic mu to mohl vzít tuto bolest pryč. V nemocnici, oni ho tekutiny a léky. "

Bohužel to nebyl konec strachu Jonathan je z této nemoci. Ve věku 8, on měl žlučových kamenů.

"Každý životně důležitých orgánů v těle dostane postižených srpkovité," řekl Leslie Hammond.

Její syn pak řekl publiku příběh.

"Nemohl jsem se naučit plavat dřív, ale nakonec jsem se dozvěděl letos v létě po přijetí nové léky, hydroxurea," řekl Jonathan publiku, která vypukla v potlesk.

"Chceme, aby tyto děti mohly žít normálním životem a být úspěšný," řekl Leslie Hammond. "Každý může dobrovolník. Můžete fundraise, nebo aby si lidé uvědomovali. Jakákoli podpora, můžete dát, je vysoce ceněn. "

Nakonec, Hammonds trval na tom, že srpkovitá není nemoc - to je životní styl. Oni raději k odběru oslabující štítky, místo toho přijímá pozitivní výhled.

"Nemáme chtěl říci, že Jonathan je nemoc - to je odporný slovo," řekli. "Právě jsme se s tím na den-to-den."

Hammonds rovněž vyjádřili poděkování Objetí děti Foundation. "Náš dům byl na vyloučení, a Embrace Děti přišel a zaplatil našich hypoték," řekl Leslie Hammond. "Mohli bychom ztratili našeho domu bez jejich pomoci."

Se dozvědět o akcích, získávání finančních prostředků nebo skupinová setkání, navštivte webové stránky organizace na EmbraceKids.org.