per Julie Morcate

Encara que moltes persones han sentit a parlar de l'anèmia de cèl.lules falciformes, que afecta més de 60.000 nord-americans, pocs saben les complicacions de salut moltes de les malalties i les diferents formes de sensibilització.

Robert Macauley, un estudiant Rider en l'organització del programa de lideratge de postgrau, crear un esdeveniment informatiu al Centre de Bart Luedeke Fireside Lounge per al seu curs de seminari de projectes sota el paraigua de la Unió d'Estudiants Negre (UEB).

"Vaig haver d'arribar a un projecte amb capacitat de lideratge," Macauley va dir. "Jo no tenia la llicència per celebrar una rifa, així que va decidir fer d'aquesta una nit d'educació. L'educació i la recaptació de fons són els dos grans coses quan es tracta de l'anèmia de cèl.lules falciformes ".

Aquesta condició és una malaltia hereditària de la sang que pot causar molts problemes de salut, inclosos els vasos sanguinis danyats i atacs imprevisibles de dolor sever. La malaltia afecta principalment els afroamericans.

Robert Macauley va presentar al seu germà gran, Bunting Macauley, que té anèmia de cèl.lules falciformes, com el primer orador. Bunting Macauley va donar una presentació informativa sobre els detalls desconeguts sobre ell i el que cadascú pot fer per ajudar.

"La gent no sap realment el que és l'anèmia de cèl.lules falciformes", va dir. "Ells no volen prestar especial atenció, però demanem que tothom té una mica més de comprensió."

Bunting Macauley va abordar també els de l'audiència que tenen la malaltia de cèl lules falciformes. Els va animar a ser vocal de la seva condició.

"Pots dir-li als seus caps i els seus professors, 'Hey, sóc aquí, però es malalta,'", va dir. "" No estic tractant de tenir més dies per malaltia o dies de vacances fora - Només estic tractant de millorar. "

Bunting Macauley va concloure la seva presentació dient a l'audiència el que podien fer per ajudar.

"Implicant, augmentar la consciència, donar sang i fer-se la prova", va dir.

El següent orador va ser I. Joe Tsogbe, de 22 anys, estudiant en Middlesex County Community College. Va parlar sobre els símptomes de la malaltia de cèl lules falciformes, com icterícia, fatiga crònica i la pressió arterial alta, i què la causa. També va respondre preguntes sobre com la malaltia de cèl lules falciformes afecta el sistema immunològic.

"És més feble que una persona normal a causa de la manca d'oxigen en els glòbuls vermells," Tsogbe va dir. "Quan l'oxigen no és suficient es dirigeix al cor, pot tenir un atac de cor. Quan l'oxigen no és suficient va al seu cervell, vostè pot tenir un vessament cerebral. "

Posant en relleu la dificultat de créixer amb la malaltia de cèl lules falciformes, Tsogbe va instar el públic a fer-se la prova.

"Si vostè i la seva parella tenen el tret, llavors un de cada quatre dels seus fills tindran l'autèntica malaltia", va dir. "Des que els Estats Units es basa en la migració d'altres cultures, que vol fer-se la prova i evitar tenir fills amb malaltia de cèl lules falciformes".

Regina Burden, un membre del públic, la filla té un tipus de malaltia de cèl lules falciformes, funciona com un defensor dels pares de la Pediatria d'Atenció Integral avançada de l'equip.

"Estem aquí per crear consciència sobre la cèl lula de la falç, perquè és la malaltia oblidada", va dir. "Volem dir-li a la gent sobre ell i com es pot augmentar la consciència, fins i tot si donar una mica del seu temps".

Càrrega també va assenyalar les greus conseqüències de la malaltia.

"La gent perd la seva feina a causa de cèl lules falciformes", va dir. "És crònica - vostè ha de tractar amb ell per la resta de la seva vida. Volem satisfer totes les necessitats de cada pacient de cèl lules falciformes. Per exemple, els nens han de ser classificats i entrar en programes d'educació especial ".

Immediatament després de graduar de l'escola secundària, havia Tsogbe cirurgia de reemplaçament total de maluc. Recentment, ha tingut una cirurgia en el seu maluc esquerra.

"Aquestes cirurgies no són comuns per a les persones més joves", va dir. "Però no ens agrada quan la gent senti pena per nosaltres. Ens tracten com gent normal perquè això és el que volem ser ".

El següent orador, Paul Ahaski, és el gerent de desenvolupament dels nens Embrace Fundació. Aquesta organització ofereix una varietat de serveis als infants i les seves famílies. Té un pressupost anual de més de $ 1 milió.

"És devastador per tenir un fill amb una malaltia, però tractem de fer un temps insuportable més suportable", va dir Ahaski. "Creem un pla específic per a cada nen, assegureu-vos que no passi ni un pas. També proporcionem assistència financera d'emergència: Anem a intervenir i pagar el lloguer, pagaments del cotxe, les hipoteques i d'aire condicionat a l'estiu i calor a l'hivern. "

Leslie Hammond, el seu espòs Andre Hammond, i els seus dos fills eren els finals de parlar. El seu fill, Jonathan, 11, té anèmia de cèl.lules falciformes.

"La malaltia de cèl lules falciformes no és una cosa fàcil de tractar, va dir. "La pitjor notícia que podries rebre com a mare és que el seu fill té un trastorn de la sang - i en sis mesos d'edat."

Leslie Hammond va admetre que ella i el seu marit no sabia res sobre la malaltia, però va anar a la metge per educar al respecte. Ells van descobrir que tots dos tenien el tret de cèl lula falciforme.

"La informació que vaig aprendre va ser devastador", va dir.

Jonathan tenia 6 anys quan va sentir el primer mal de la malaltia de cèl lules falciformes.

"Es va queixar que el seu braç ferit, i després la cama", explica la seva mare. "Ell em va mossegar en el viatge en cotxe a l'hospital - que és el mal de tot el que estava en - però res del que es podria prendre aquest mal de distància. A l'hospital, que li va aconseguir els líquids i drogues ".

Malauradament, aquest no va ser el final de l'angoixa de Jonathan d'aquesta malaltia. A l'edat de 8, tenia càlculs biliars.

"Cada òrgan vital en el teu cos es veu afectat per cèl.lules falciformes," va dir Leslie Hammond.

El seu fill li va dir a l'audiència una història.

"No es pot aprendre a nedar abans, però finalment vaig aprendre aquest estiu passat després de prendre un nou medicament, la hidroxiurea," va dir Jonathan a l'audiència, que va esclatar en aplaudiments.

"Volem que aquests nens a viure una vida normal i tenir èxit", va dir Leslie Hammond. "Qualsevol pot ser voluntari. Vostè pot recaptar fons o fer que la gent conscient d'això. Qualsevol suport que pot donar és molt apreciada. "

En última instància, els Hammond va insistir que no de cèl lules falciformes és una malaltia - és un estil de vida. Prefereixen no subscriure's a les etiquetes d'afeblir, en lloc d'adoptar una actitud positiva.

"No ens agrada dir que Jonathan té una malaltia - que és una paraula fastigós", van dir. "Acabem de tractar amb ell en el dia a dia".

El Hammonds també va expressar la seva gratitud a la Fundació Nens Embrace. "La nostra casa estava en execució hipotecària, i els nens Embrace vi i va pagar la hipoteca", va dir Leslie Hammond. "Podríem haver perdut la nostra casa sense la seva ajuda."

Per obtenir informació sobre esdeveniments, recaptació de fons o reunions de grup, visiteu el lloc web de l'organització en EmbraceKids.org.