от Джули Morcate

Въпреки че много хора са чували за сърповидно-клетъчна анемия, която засяга повече от 60,000 американци, много малко хора знаят за много здраве усложнения на болестта и различните начини за повишаване на осведомеността.

Робърт Macauley, студент конник в организационната програма ръководство възпитаник, създаване на информационен събитие в Барт Luedeke център Камина фоайе за курса си проект семинар под егидата на Черно Студентският съюз (BSU).

"Аз трябваше да излезе с проект използва лидерски умения," каза Macauley. "Аз не разполага с лиценз да проведе томбола, така че реших да направя тази образователна нощ. Образование и набиране на средства са две големи неща, когато става въпрос за сърповидно-клетъчна анемия. "

Това състояние е наследствено заболяване, кръв, която може да предизвика много здравословни проблеми, включително и увредени кръвоносни съдове и непредвидими пристъпи на силна болка. Заболяването засяга предимно афро-американци.

Робърт Macauley въведени-големия си брат, овесарка Macauley, който е сърповидно-клетъчна анемия, тъй като първият оратор. Овесарка Macauley даде съдържателно представяне на неизвестни подробности за нея и това, което всеки може да направите, за да помогне.

"Хората не знаят какво сърповидно-клетъчна анемия е," каза той. "Те не искат да се обърне особено внимание, но Ви молим, че всеки има малко повече разбиране".

Овесарка Macauley адресирано и тези в публиката, които са сърповидно-клетъчна болест. Той ги насърчиха да се вокал за тяхното състояние.

"Можете да кажете на Вашия шефовете си и професори," Хей, аз съм тук, но аз се разболяват, "каза той. "" Аз не се опитвам да се предприемат по-болни дни или ваканция почивни дни - Аз просто се опитвам да се получи добре. "

Овесарка Macauley сключени му представяне като се каже на публиката това, което те биха могли да направим, за да помогне.

"Стани участва, повишаване на информираността, дари кръв и да се изпитва," каза той.

Следващият лектор беше E. Джо Tsogbe, 22-годишният студент в Middlesex County Community College. Той говори за симптомите на сърповидно-клетъчна болест, като жълтеница, хронична умора и високо кръвно налягане, както и това, което причини. Той също така отговаряха на въпроси за това как сърповидно-клетъчна болест засяга имунната система.

"Това е по-слаб от нормален човек, защото липсата на кислород в червените кръвни клетки," каза Tsogbe. "Когато няма достатъчно кислород отива в сърцето си, можете да имате сърдечен удар. Когато не върви достатъчно кислород към мозъка, можете да имате един удар. "

Подчертавайки трудността расте със сърповидно-клетъчна болест, Tsogbe призова публиката да се тестват.

"Ако вие и вашият партньор има белег, тогава един от четирите си деца ще имат пълен разцвет болест", каза той. "Тъй като Съединените щати е изграден върху миграцията на други култури, вие искате да се изпитват и да предотврати раждането на деца със сърповидно-клетъчна болест."

Регина тежест, публика, чийто тип е дъщеря на сърповидно-клетъчна болест, работи като майка застъпник за детска Разширено пълна грижи екип.

"Ние сме тук, за да се повиши осведомеността за сърповидно-клетъчна, защото той е забравена болест", каза тя. "Ние искаме да се каже на хората за него и как те могат да се повиши осведомеността, дори ако те дарят само малка част от времето си."

Тежест и посочи тежките последици от заболяването.

"Хората губят работните си места, защото от сърповидно-клетъчна," каза тя. "Това е хронична - трябва да се справят с нея до края на живота си. Ние искаме да предоставим на всички нужди на всеки пациент сърповидно-клетъчна. Например, децата трябва да бъдат класифицирани и да получите в специални образователни програми. "

Веднага след като завършва гимназия, Tsogbe има общо тазобедрена става. Наскоро той беше операция на лявото бедро.

"Тези операции не са общи за повечето млади хора", каза той. "Но ние не ми харесва, когато хората Жал ми е за нас. Отнасяйте като нас обикновените хора, защото това е, което искаме да бъде. "

Следващият оратор, Пол Ahaski, е развитието мениджър от Прегръдка Детски фондацията. Тази организация предоставя набор от услуги за деца и техните семейства. Тя разполага с годишен бюджет от над 1 милион долара.

"Това е опустошително да има дете с болест, но ние се опитваме да се направи непоносим време по-поносим," каза Ahaski. "Ние създаваме един конкретен план за всяко дете, се уверете, че те не пропуснете стъпка. Ние също така предоставя спешна финансова помощ: Ще се намеси и да плати наема, плащан кола, ипотеки и за климатизация през лятото и топлина през зимата. "

Лесли Хамънд, нейният съпруг Андре Хамънд, и двете им деца са били окончателно хората да говорят. Техният син, Джонатан, 11, е сърповидно-клетъчна анемия.

"Сърповидно-клетъчна болест, която не е лесно да се справят с", каза тя. "Най-лошото новините, които някога може да се получи като майката е, че детето Ви има нарушения в кръвта - и на шест месеца."

Лесли Хамънд призна, че тя и съпругът и не знаеше нищо за болестта, но те влязоха на лекар да стане обучени за това. Те открили двамата имаха сърповидно-клетъчна черта.

"Информацията, която научих е пагубна, каза тя.

Джонатан е на 6 години, когато усети първите болка от сърповидноклетъчна анемия.

"Той се оплака, че ръката му боли, и след това си крак", обясни майка си. "Той ми малко на кола яздя към болницата - това е колко болка в което е бил - но нищо не може да се направи тази болка далеч. В болницата, те го имам течности и наркотици. "

За съжаление, това не е краят на бедствие Ионатана от това заболяване. На възраст от 8, той имаше камъни в жлъчката.

"Всеки един жизнените в тялото ви стане, засегнати от сърповидно-клетъчна," каза Лесли Хамънд.

Нейният син след това разказа една история.

"Не мога да се научат да плуват и преди, но най-накрая научих това миналото лято, след като едно ново лекарство, hydroxurea," Джонатан каза на публиката, която избухна в аплодисменти.

"Искаме децата да живеят нормален живот и да бъде успешна," каза Лесли Хамънд. "Всеки може да доброволец. Можете да набиране на средства или накара хората да узнаят за нея. Всяка подкрепа можете да дадете е високо ценена. "

В крайна сметка, Hammonds сърповидно-клетъчна настоя, че не е болест - тя е начин на живот. Те предпочитат да не се абонирате за инвалидизиращи етикети, вместо за приемане на положителна перспектива.

"Ние не искал да кажа, че Джонатан е болест - това е yucky дума," казаха те. "Ние просто се справят с това за един ден в денонощието."

В Hammonds също изрази благодарността си към фондация Детски прегръдка. "Нашата къща беше на затваряне, както и Прегръдка Детски дойде и платени нашата ипотека," каза Лесли Хамънд. "Ние може да са загубили къщата ни, без да им помогне."

За да научите за събития, за набиране на средства или група, срещи, посетете уеб сайта на организацията в EmbraceKids.org.