من جولي Morcate

على الرغم من أن العديد من الناس قد سمعوا من فقر الدم المنجلي ، والذي يؤثر على أكثر من 60،000 الأميركيين ، قليلة تعرف مضاعفات صحية كثيرة لهذا المرض وطرق مختلفة لزيادة الوعي.

روبرت ماكولي ، وهو طالب رايدر في برنامج القيادة التنظيمية العليا ، التي أنشئت حدث بالمعلومات في بارت Luedeke مركز الموقد صالة لندوته المشروع بالطبع تحت مظلة اتحاد الطلبة السود (بسو).

"كان لي لطرح مشروع باستخدام المهارات القيادية" ، وقال ماكولي. "لم أكن لديها ترخيص لاجراء السحب ، ولذلك قررت لجعل هذه الليلة التعليمية. التعليم وجمع الأموال هي شيئين كبير عندما يتعلق الأمر إلى فقر الدم المنجلي. "

هذا الشرط هو أحد أمراض الدم الوراثية التي يمكن أن تسبب العديد من المشاكل الصحية ، بما في ذلك الأوعية الدموية التالفة والهجمات لا يمكن التنبؤ بها من آلام شديدة. هذا المرض يصيب بالدرجة الأولى الأمريكيين من أصل أفريقي.

روبرت ماكولي عرض أخيه الأكبر ، الرايات ماكولي ، الذين قد بالانيميا المنجلية ، كما أن اللغة الأولى. الرايات ماكولي عرضا بالمعلومات عن تفاصيل غير معروفة عن هذا الامر والجميع ما يمكن القيام به للمساعدة.

وقال "الناس لا يعلمون حقا ما هو فقر الدم المنجلي ،" قال. واضاف "انهم لا يريدون أن يولي اهتماما خاصا ، لكننا نطلب من كل شخص لديه فهم أكثر من ذلك بقليل".

الرايات ماكولي ، كما تناولت تلك في الحضور الذين لديهم مرض فقر الدم المنجلي. وشجعهم على أن يكون صريحا عن حالتهم.

"يمكنك أن تخبر القيمين وأساتذتكم ،' هاي ، أنا هنا ، ولكن أنا لا يمرض ، "على حد قوله. "' أنا لا أسعى إلى اتخاذ المزيد من المرضى يوم أو أيام عطلة قبالة -- أنا مجرد محاولة للحصول جيدا ".

الرايات ماكولي اختتم عرضه بالقول للجمهور ما يمكنهم القيام به للمساعدة.

تشارك "الثابت ، وزيادة الوعي ، والتبرع بالدم والحصول على اختبار ،" قال.

وكان المتكلم التالي E. Tsogbe جو (22 عاما) وهو طالب يبلغ من العمر ميدلسكس مقاطعة كلية المجتمع. الا انه تحدث عن أعراض مرض فقر الدم المنجلي ، مثل اليرقان ، والتعب المزمن وارتفاع ضغط الدم ، ويؤدي ما عليه. كما اجاب على اسئلة حول كيفية مرض الخلية المنجلية تؤثر في الجهاز المناعي.

"انها أضعف من شخص عادي وبسبب نقص الأكسجين في خلايا الدم الحمراء الخاصة بك" ، قال Tsogbe. وقال "عندما لا يكفي من الاوكسجين يذهب إلى قلبك ، هل يمكن أن يكون لازمة قلبية. عندما لا يذهب إلى ما يكفي من الاوكسجين دماغك ، هل يمكن أن يكون لسكتة دماغية ".

مؤكدا على صعوبة متزايدة حتى مع مرض الخلية المنجلية ، Tsogbe حثت الجمهور على اجراء اختبارات الايدز.

"إذا كنت وشريكك يكون السمة ، ثم واحد من أصل أربعة من أطفالك سيكون كاملة المرض ،" قال. "بما أن الولايات المتحدة هي التي بنيت على الهجرة من الثقافات الأخرى ، وكنت ترغب في الحصول على اختبار والحيلولة دون إنجاب الأطفال المصابين بمرض فقر الدم المنجلي."

ريجينا الأعباء ، أحد أفراد الجمهور الذين ابنة له نوع من مرض فقر الدم المنجلي ، وتعمل كداعية الأم لأمراض الأطفال متقدم الرعاية الشاملة للفريق.

"نحن هنا لرفع مستوى الوعي حول الخلية المنجلية لأنه مرض منسي" ، قالت. واضاف "نريد ان نقول للناس عن ذلك وكيف يمكن رفع مستوى الوعي ، حتى لو كانوا يتبرعون قليلا من وقتهم."

عبء أشار أيضا إلى عواقب وخيمة من المرض.

وقال "الناس يفقدون وظائفهم بسبب الخلايا المنجلية" ، قالت. "انها المزمنة -- عليك ان تتعامل معها لبقية حياتك. نحن نريد لتوفير جميع احتياجات كل مريض فقر الدم المنجلي. على سبيل المثال ، الأطفال بحاجة إلى أن تصنف والدخول في برامج التربية الخاصة. "

الحق بعد التخرج من المدرسة الثانوية ، كان مجموع Tsogbe جراحة لاستبدال مفصل الورك. مؤخرا ، كان قد خضع لجراحة في الفخذ الايسر.

"هذه العمليات الجراحية ليست مشتركة لمعظم الشباب ،" قال. واضاف "لكن نحن لا نحب الناس عندما يشعرون بالأسف بالنسبة لنا. يعاملوننا الناس العادية لأن هذا هو ما نريد أن نكون ".

للمتكلم التالي ، بول Ahaski ، هو مدير التنمية من احتضان أطفال المؤسسة. هذه المنظمة يوفر مجموعة من الخدمات للأطفال وأسرهم. وتبلغ ميزانيتها السنوية أكثر من 1 مليون دولار.

"انه امر مدمر لإنجاب طفل مع المرض ، ولكن نحاول أن نجعل هذا الوقت لا تحتمل أكثر احتمالا" ، وقال Ahaski. واضاف "اننا وضع خطة محددة لكل طفل ، للتأكد من أنها لا تفوت هذه الخطوة. نحن أيضا تقديم مساعدة مالية طارئة : سنقوم في خطوة ودفع الإيجار ، سيارة الدفع ، والرهون العقارية ولتكييف الهواء في الصيف والتدفئة في فصل الشتاء. "

ليزلي هاموند ، زوجها اندريه هاموند ، واثنين من الأطفال هم الأشخاص النهائي في الكلام. ابنهما ، جوناثان ، 11 عاما ، وفقر الدم المنجلي.

"مرض فقر الدم المنجلي ليست بالشيء السهل التعامل معها ،" قالت. "إن الأخبار أسوأ من أي وقت مضى كنت قد تتلقى كأم هو أن طفلك يعاني من اضطراب في الدورة الدموية -- وعند ستة أشهر من العمر."

ليزلي هاموند اعترفت بأنها وزوجها لم يكن يعلم شيئا عن هذا المرض ، ولكنها ذهبت إلى الطبيب ليصبح تعليما حول هذا الموضوع. انهم اكتشفوا انهم على حد سواء كان سمة المنجلي.

واضافت "المعلومات التي تعلمناها كانت مدمرة" ، قالت.

جوناثان وكان عمرها 6 سنوات عندما كان يشعر بالالم الأولى من مرض الخلية المنجلية.

"وشكا من ان تؤذي ذراعه ، ثم ساقه" ، وأوضح والدته. "وقال لي قليلا على ركوب السيارة إلى المستشفى -- وهذا مقدار الألم كان في -- ولكن لا شيء يمكن فعله اتخاذ هذا الألم بعيدا. في المستشفى ، لأنهم وصلوا له من السوائل والمخدرات ".

للأسف ، هذا لم يكن نهاية جوناثان استغاثة من هذا المرض. في سن ال 8 ، وقال انه حصى في المرارة.

"في كل جهاز واحد الحيوية في جسمك يحصل تتأثر الخلايا المنجلية ،" ليزلي وقال هاموند.

ابنها ثم قال للحاضرين قصة.

"أنا لا يمكن أن تتعلم كيف تسبح قبل ، ولكني علمت أخيرا في الصيف الماضي بعد أن أخذ دواء جديد ، hydroxurea" ، وقال جوناثان لجمهور ، والتي اندلعت في التصفيق.

واضاف "نريد لهؤلاء الأطفال أن يعيشوا حياة طبيعية ويكون ناجحا" ، وقال ليزلي هاموند. "أي شخص يمكن أن تتطوع. يمكنك جمع التبرعات أو توعية الناس بها. أي أنك تستطيع أن تعطي الدعم هو موضع تقدير كبير. "

في نهاية المطاف ، Hammonds أصر على أن الخلايا المنجلية ليس مرضا -- أنها أسلوب حياة. انهم يفضلون عدم الاشتراك في تسميات الموهنة ، بدلا من تبني نظرة إيجابية.

وأضاف "لا أود أن أقول إن جوناثان لديه المرض -- وتلك كلمة مقزز بدرجه كبيرة" ، قالوا. وقال "اننا فقط التعامل معها في يوم إلى يوم اساس لها".

وHammonds كما أعربوا عن امتنانهم لاحتضان أطفال المؤسسة. "كان بيتنا على الرهن ، وجاء في احتضان الأطفال وتدفع لدينا الرهن العقاري ،" ليزلي وقال هاموند. واضاف "اننا قد فقدنا منزلنا دون مساعدتهم".

لمعرفة المزيد عن الأحداث ، وجمع الأموال أو اجتماعات المجموعة ، يمكنك زيارة موقع المنظمة على الشبكة العنكبوتية في EmbraceKids.org.